Диете быть ,или не быть?
Добавлено: 07 апр 2017, 15:03
Всем здравствуйте!
Наша история началась ещё во время моей беременности, на третьем триместре на плановом УЗИ выявили что пропал третий сосуд ведущий к плаценте, узист сказал, что такое происходит на хромосомном уровне, на тот момент я больше думала о даунах но никак не об аутизме, а вот врач акушер-гинеколог убедил, что это ничего не значит, но у ребёнка гипоксия, и положили меня на сохранение прокачаться, родила я его быстро и без проблем на 41-й неделе.
В роддоме в первый-второй день, пока молока ещё не было, он отказывался от любого прикорма, голодал, терял вес, очень громко кричал, но не ел ничего, на третий день молоко пошло как нужно, и он ел каждые полтора часа, продолжалось такое вскармливание до 2,3 года, пока я не выдержала и не схватилась за случай, чтобы отлучить его.
До года развивался очень стремительно, в 4 мес сам садился, в 5 ползал, в 6 сказал "баба", в 8 стоял без поддержки и в 9 пошёл. В год было 12 зубов. Возможно, после прививки АКДС, а может, из-за высокой температуры на фоне прорезывания зубов, но, видимо, произошел какой-то сбой и до года я начала замечать, что он перестал отзываться на своё имя, лепет был, но не было "мама" и нет до сих пор, не было ладушек и вообще понимания. Началось мотание головой и затыкание ушей, начала говорить врачам, но в ответ "он ещё маленький, все развиваются по-разному" и так до двух лет.
Я этот год (с 1 до 2-х у него не появилось никаких новых навыков) уже чётко понимала, что что-то не так, лопатила, лопатила инет, и слава Богу мне попался замечательный человек и врач нейрологопед, с которого и начался наш новый путь, занятия, анализы, диета. Выявили мутацию гена, выявили, что основная артерия ведущая к гм работает на 30% ниже положенного, по ээг показали участок мозга, который не функционирует, он находится за ухом, где проходит слухо-речевой канал, от этого и слух страдает и речь.
Конечно же, казалось, вот она проблема и никакой это не аутизм. Вот работу артерии восстановим, и все по цепочке встанет в нужное русло, но нет, сейчас ему 3,3 г, аутичное поведение никуда не девается, много пройдено, хватаюсь за всё что нахожу, есть результаты в понимании и развитии речи, но нет диалога, нет просьб и вопросов, нет обращения. Странно, что никто не отслеживает развитие деток, у которых ещё внутриутробное развитие шло не по плану, странно, что участковые врачи не настораживаются, а успокаивают родителей, теряя этим время, что родители очень часто не знают куда бежать и остаются один на один с бедой и слава Богу, в наше время есть интернет.
Официального диагноза пока нет, но по всем тестам у него средняя степень развития аутизма ( ближе к тяжелой), выявили мутацию гена, организм неспособен усваивать глютен и белок, вот уже 8 мес держим диету и это даётся ооочень тяжело. Хочу спросить у взрослых аутистов про питание, как заставить ребенка есть разнообразную пищу, как чувствуется повышение глютена, как научить его, что "это" нельзя, можно ли вообще нормально прожить на таком скудном питании всю жизнь? Сейчас у сына возраст активного роста, а он вообще вес не набирает, очень тяжело отказывать ему в еде зная что он голодный, а то что можно даже пробовать не хочет, в общем спасайте.
Спасибо этому форуму за возможность высказаться. Сил нам крепких, людей добрых, и возможность осчастливить своих деток, пусть особенных, уникальных и самых "нормальных" в наше время)). Кто дочитал, тот молодец)))
Наша история началась ещё во время моей беременности, на третьем триместре на плановом УЗИ выявили что пропал третий сосуд ведущий к плаценте, узист сказал, что такое происходит на хромосомном уровне, на тот момент я больше думала о даунах но никак не об аутизме, а вот врач акушер-гинеколог убедил, что это ничего не значит, но у ребёнка гипоксия, и положили меня на сохранение прокачаться, родила я его быстро и без проблем на 41-й неделе.
В роддоме в первый-второй день, пока молока ещё не было, он отказывался от любого прикорма, голодал, терял вес, очень громко кричал, но не ел ничего, на третий день молоко пошло как нужно, и он ел каждые полтора часа, продолжалось такое вскармливание до 2,3 года, пока я не выдержала и не схватилась за случай, чтобы отлучить его.
До года развивался очень стремительно, в 4 мес сам садился, в 5 ползал, в 6 сказал "баба", в 8 стоял без поддержки и в 9 пошёл. В год было 12 зубов. Возможно, после прививки АКДС, а может, из-за высокой температуры на фоне прорезывания зубов, но, видимо, произошел какой-то сбой и до года я начала замечать, что он перестал отзываться на своё имя, лепет был, но не было "мама" и нет до сих пор, не было ладушек и вообще понимания. Началось мотание головой и затыкание ушей, начала говорить врачам, но в ответ "он ещё маленький, все развиваются по-разному" и так до двух лет.
Я этот год (с 1 до 2-х у него не появилось никаких новых навыков) уже чётко понимала, что что-то не так, лопатила, лопатила инет, и слава Богу мне попался замечательный человек и врач нейрологопед, с которого и начался наш новый путь, занятия, анализы, диета. Выявили мутацию гена, выявили, что основная артерия ведущая к гм работает на 30% ниже положенного, по ээг показали участок мозга, который не функционирует, он находится за ухом, где проходит слухо-речевой канал, от этого и слух страдает и речь.
Конечно же, казалось, вот она проблема и никакой это не аутизм. Вот работу артерии восстановим, и все по цепочке встанет в нужное русло, но нет, сейчас ему 3,3 г, аутичное поведение никуда не девается, много пройдено, хватаюсь за всё что нахожу, есть результаты в понимании и развитии речи, но нет диалога, нет просьб и вопросов, нет обращения. Странно, что никто не отслеживает развитие деток, у которых ещё внутриутробное развитие шло не по плану, странно, что участковые врачи не настораживаются, а успокаивают родителей, теряя этим время, что родители очень часто не знают куда бежать и остаются один на один с бедой и слава Богу, в наше время есть интернет.
Официального диагноза пока нет, но по всем тестам у него средняя степень развития аутизма ( ближе к тяжелой), выявили мутацию гена, организм неспособен усваивать глютен и белок, вот уже 8 мес держим диету и это даётся ооочень тяжело. Хочу спросить у взрослых аутистов про питание, как заставить ребенка есть разнообразную пищу, как чувствуется повышение глютена, как научить его, что "это" нельзя, можно ли вообще нормально прожить на таком скудном питании всю жизнь? Сейчас у сына возраст активного роста, а он вообще вес не набирает, очень тяжело отказывать ему в еде зная что он голодный, а то что можно даже пробовать не хочет, в общем спасайте.
Спасибо этому форуму за возможность высказаться. Сил нам крепких, людей добрых, и возможность осчастливить своих деток, пусть особенных, уникальных и самых "нормальных" в наше время)). Кто дочитал, тот молодец)))