Диете быть ,или не быть?

[katyaboy]

Всем здравствуйте!

Наша история началась ещё во время моей беременности, на третьем триместре на плановом УЗИ выявили что пропал третий сосуд ведущий к плаценте, узист сказал, что такое происходит на хромосомном уровне, на тот момент я больше думала о даунах но никак не об аутизме, а вот врач акушер-гинеколог убедил, что это ничего не значит, но у ребёнка гипоксия, и положили меня на сохранение прокачаться, родила я его быстро и без проблем на 41-й неделе.
В роддоме в первый-второй день, пока молока ещё не было, он отказывался от любого прикорма, голодал, терял вес, очень громко кричал, но не ел ничего, на третий день молоко пошло как нужно, и он ел каждые полтора часа, продолжалось такое вскармливание до 2,3 года, пока я не выдержала и не схватилась за случай, чтобы отлучить его.
До года развивался очень стремительно, в 4 мес сам садился, в 5 ползал, в 6 сказал "баба", в 8 стоял без поддержки и в 9 пошёл. В год было 12 зубов. Возможно, после прививки АКДС, а может, из-за высокой температуры на фоне прорезывания зубов, но, видимо, произошел какой-то сбой и до года я начала замечать, что он перестал отзываться на своё имя, лепет был, но не было "мама" и нет до сих пор, не было ладушек и вообще понимания. Началось мотание головой и затыкание ушей, начала говорить врачам, но в ответ "он ещё маленький, все развиваются по-разному" и так до двух лет.
Я этот год (с 1 до 2-х у него не появилось никаких новых навыков) уже чётко понимала, что что-то не так, лопатила, лопатила инет, и слава Богу мне попался замечательный человек и врач нейрологопед, с которого и начался наш новый путь, занятия, анализы, диета. Выявили мутацию гена, выявили, что основная артерия ведущая к гм работает на 30% ниже положенного, по ээг показали участок мозга, который не функционирует, он находится за ухом, где проходит слухо-речевой канал, от этого и слух страдает и речь.
Конечно же, казалось, вот она проблема и никакой это не аутизм. Вот работу артерии восстановим, и все по цепочке встанет в нужное русло, но нет, сейчас ему 3,3 г, аутичное поведение никуда не девается, много пройдено, хватаюсь за всё что нахожу, есть результаты в понимании и развитии речи, но нет диалога, нет просьб и вопросов, нет обращения. Странно, что никто не отслеживает развитие деток, у которых ещё внутриутробное развитие шло не по плану, странно, что участковые врачи не настораживаются, а успокаивают родителей, теряя этим время, что родители очень часто не знают куда бежать и остаются один на один с бедой и слава Богу, в наше время есть интернет.

Официального диагноза пока нет, но по всем тестам у него средняя степень развития аутизма ( ближе к тяжелой), выявили мутацию гена, организм неспособен усваивать глютен и белок, вот уже 8 мес держим диету и это даётся ооочень тяжело. Хочу спросить у взрослых аутистов про питание, как заставить ребенка есть разнообразную пищу, как чувствуется повышение глютена, как научить его, что "это" нельзя, можно ли вообще нормально прожить на таком скудном питании всю жизнь? Сейчас у сына возраст активного роста, а он вообще вес не набирает, очень тяжело отказывать ему в еде зная что он голодный, а то что можно даже пробовать не хочет, в общем спасайте.

Спасибо этому форуму за возможность высказаться. Сил нам крепких, людей добрых, и возможность осчастливить своих деток, пусть особенных, уникальных и самых "нормальных" в наше время)). Кто дочитал, тот молодец)))

[ghoststory]

Здравствуйте.

выявили мутацию гена, организм не способен усваивать глютен и белок

можно ли вообще нормально прожить на таком скудном питании всю жизнь?

Если организм не усваивает глютен и белок (какой?), то придется без них жить. В сети много ресурсов с рецептами, на форуме также есть тема БКБГ диета.

[katyaboy]

Я уже очень давно штудирую инет по этому вопросу , что я только не готовила и не предлагала, но он очень избирательный в еде, основное это рис, без салатов, без ничего, в последнее время по чуточку начал допускать морковки в нем, изредка кукурузная каша или суп опять же рисовый с минимумом овощей (картофель, морковка, чуть зелени) мясные бульёны нельзя, жиры только растительные, лапша только рисовая, из сладостей грильяж из воздушного риса и кукурузные палочки, из фруктов только банан и яблоко. Если бы ни диета этот список был бы значительно шире, я понимаю что без неё в нашем случае ни как, но чувствую виноватой себя не давая ему нормально поесть, а так же вопросы родных и близких типо " как так хлеб нельзя!?" , и вообще наше общество не готово к таким ограничениям в еде, знакомые так и норовят угостить со словами " это же просто бублик!", во дворе у детей может выдирать увиденое печенье, по причине питания и дет сад посещать не можем, в общем чувствую себя изгоем, обходим стороной детские площадки когда там дети, не можем пойти в гости или дома празднывать например др старшего сына с тортом и всякими явствами. Меня интересует избирательность в еде других деток, как с этим бороться, проходит ли это? А так же взрослых ,которые могут подсказать как мне научить его есть овощи и вообще хоть бы по пробовать что-то новое?

[PLOTNIK]

Как проявляется непереносимость глютена?Жар,потливость,несворение желудка,сыпь?

[Alarika]

Насчёт БКБГ диеты недостаточно информирована. Но соблюдение гипоаллергенной диеты (по Адо) при атопическом дерматите у детей вызывает массу аналогичных трудностей. Правда, там есть отличие - не пожизненная, родственников легче можно уговорить не подкармливать ребёнка "вредными" продуктами на ограниченное время, потом (особенно после выявления аллергенов) она расширяется. И там наглядны последствия нарушения диеты.

Избирательность в еде у меня довольно высокая. В детстве мама сначала по этому поводу чрезвычайно переживала, но успокоилась, удостоверившись, что в весе прибавляю нормально. Насильно кормить было бесполезно из-за рвоты потом. Но возможно было меня уговорить что-то есть неоднократными уговорами, воздействуя на чувства ("яблочко плачет, что *** не хочет его есть") или разум ("в хлебе сила").
В детском саду пробовали не выпускать из-за стола, пока что-то не съем, но это абсолютно бесполезный и вредный способ, вызывает ещё большее отвращение к еде.
Потом, во взрослом состоянии, опять стала есть только то, что хочу + суп (которого терпеть не могу, но без него желудок болит). Если затруднение с едой (тем же супом) беру читать книжку и уже мало замечаю, что ем. Для ребёнка такой способ (с отвлечением) нежелателен из-за неправильного стереотипа питания потом.

Кого знаю взрослую с "настоящим" аутизмом "средней" степени, проблема в питании так и осталась до 28 лет, очень худая (но не дистрофик).

Нескольких детей знаю с чрезвычайно высокой избирательностью (1-5 продуктов) на каком-то этапе (без аутизма, а, например, после тяжёлых болезней), но через полгода-год они сами возвращались к полноценному питанию.

Без животного белка у детей бывают проблемы - задержка роста и прибавки массы, но посоветовать по этому поводу ничего не могу. А вот без хлеба и бубликов совершенно точно не страдает ни ребёнок, ни взрослый. Овощи - вещь относительная, для здоровья полезно, но некоторые спокойно без них живут (недостаток клетчатки восполняться может фруктами, а витаминов - витаминными добавками).

Я думаю, в интернете масса рецептов для Вашей диеты, возможно, ребёнок что-нибудь да согласится съесть. Лучше в какой-то момент даже чуть поголодать, чем насильно кормить или кормить вредными продуктами (если они на самом деле противопоказаны).

Такой комментарий не заменяют консультацию специалиста.

[katyaboy]

По мимо аутического поведения был очень болезненным, постоянно повышен ацетон, почти 3 месяца не могли вылечить бронхит, увеличена печень, поджелудочная, соли в почках ещё и желчный деформирован. Врачи не знали что с нами делать, таких специалистов у нас нет, я видела что ребёнок развивается не так как нужно ему ещё года не было, а врачи утишали мол мал ещё и все дети разные, короче я сама начала "рыть" и вышла на очень хорошего человека и врача нейрологопеда, она и связала меня с гинетиками которые назначили огромный список анализов, вот по ним и определили что антитела к глиадину igG (целиакия)100,5 при норме до 12, ещё повышен гомоцистеин и биохимические элементы далеко не все в порядке, назначили безглютеновую и малометиининовую диеты, и конечно горку леков ( ферменты, лицетин, витамины и не достающие элементы), после того как сели на диету ребёнок перестал болеть, поведение не изменилось, те же истерики и лежание на полу, в магазины и общественные места нам ни ни, наконец-то начал развиваться, но не знаю насколько это из-за диеты т к ещё занятия, массажи, прошли курс "электронное ухо" на основе томатис, через 2 месяца планируем микрополяризацию.

[katyaboy]

*низкометианиновую диету

[Nelle]

Если без глютена легко можно обойтись, а вот без белка ребенку проблематично. Моя внучка с овощами не очень дружит, к овощным супам привыкла с грудного возраста - ест. Огурцы соленые может из банки лопать, штук пять за раз. Картошку-пюре любит, морковку грызет. Капустный лист ест, как кролик. А так да, рецептов много, люди и из кабачка кулинарные чудеса творят. Но без белка как, не представляю, да еще мужчина маленький у Вас. Хотя развитие пошло. Да, поневоле задумаешься.

[katyaboy]

Меня волнует несёт ли эта диета пользы больше чем вреда, в нашем случае, и стоит ли её придерживать такой ценой?

[Alarika]

При целиакии (непереносимости глютена) диета однозначно жизненно необходима.
С непереносимостью белка не сталкивалась (почему бы не спросить у специалиста, ведущего ребёнка?).