Я живу с синдромом Аспергера и аутизмом...

[Kseniya]

Здравствуйте!
Мне несколько сложно об этом писать.
Меня зовут Ксения, мне 35. В детстве у меня диагностировали аутизм, но потом диагноз был снят, однако все проблемы остались. Не знаю зачем я пишу на форум. Наверное, чтобы поделиться тем, что испытываю каждый день.

Мои результаты тестов:
Результаты теста EQ = 13
результаты теста SQ = 41
Aspie Quiz - 169 из 200

наверное я хочу сказать, что жить с аутизмом можно, но надо понимать всегда, что это - болезнь. Ее не надо романтизировать как-то( она не имеет отношения к тому, что называют "творческий человек", это не знак "особенности" или отличия от других людей качественный. Нет.
Это тяжело и очень непросто - жить в состоянии вечного стресса. Когда ты понимаешь больше в себе и ничего не видишь снаружи. Праздник дома - тебя все бесит, действительно бесит, особенно в детстве - всегда уходила в другую комнату, выключала свет, заворачивалась в занавеску и часами смотрела в окно, пока все не уйдут. Ты не можешь прекратить вертеться вокруг столба на остановке, бабушка тебя одергивает все время, а ты крутишься - потому что так хорошо. Ты не можешь сосредоточиться на уроке, ты можешь встать и пойти к окну, потому что там лист на ветке дрожит, и тебе хочется его рассмотреть. Или играешь, рисуешь... Ты словно выпадаешь из реальности, потому что она тебе не нужна.
Было всякое. В начальной школе дразнили дети, нещадно. Но с подачи учителей - потому что учителя не могли понять меня, для них я была всегда ребенком который выбивается из общего ряда. Который может сидеть в уголке и повторять слово "пар-о-воз" до бесконечности, потому что звуки такие вкусные. Мне и сейчас нравятся звуки слов, они сладкие или такие приятные, они вызывают удовольствие, как то же слово "абьюз" на английском - хоть оно и имеет гадкий смысл.
Сейчас я взрослый человек, у меня семья, прекрасный муж (также аутист, мы научились за долгие годы понимать друг друга, мы оба одинаковые - коллекционеры, мне нравится когда он сидит часами со своей коллекцией монет. Хоть и не любит тесных физических ласк, и с поцелуями к нему не лезть). Замечательные дети.
У меня два высших образования, хорошая работа. Приятно что на работе отнеслись с пониманием к моим проблемам. У меня свой кабинет, и спокойно.
Но проблемы остались.
Я не выношу общества из более чем двух человек. Мысль о праздниках, сборищах и тусовках приводит в ужас. Когда езжу на конференции, сидя в зале обливаюсь потом и трясутся ноги. Мне неприятно смотреть в глаза людям. И я не терплю когда пялятся на меня - хочется ударить. Бывают вспышки гнева - когда на меня давят, когда говорят что я не все правильно поняла. Даже когда моя мама говорит с другими она все понимает а я вечно с ее слов "не способна ничего выразить словами".
при том, я писатель и неплохой художник. рисованию не училась - сама всегда на уроках рисовала. А сейчас рисую для книг, которые издаются. Центр жизни для меня - семья. А метро, необходимость общаться, необходимость идти "в общество" - ужас. До пота и дрожи. Нет я не боюсь замкнутых пространств или просто толпы, мне страшно привлечь к себе внимание, я чувствую себя настолько неуютно что забиться бы в угол. Мне больше нравится быть одной. На работе когда приходят ко мне я чувствую раздражение и тут же мысль и желание "вот бы скорее ушли" - даже если это мои хорошие знакомые. Друзей у меня нет, есть знакомые и приятели. им тоже со мной тяжело - я могу клиниться на какой-то теме или интересе. которые не интересуют их и мне хочется поговорить с ними именно об этом, допустим о картинах. Им непросто смириться со сменой моих интересов, каждый из которых на время поглощает меня. Я уже знаю, когда тема мне наскучит - но в такие подъемы я пишу книги и рассказы. Но я вижу как такая зацикленность доставляет неудобство близким, кроме мужа который понимает меня и привык тк я мирюсь с его аналогичными проблемами.
Я только хочу сказать, что быть аутистом - очень тяжело. Ты привыкаешь, но постоянное чувство страха не понять других людей, страха сделать что-то не так, страха заблудиться где-то, оно мешает. Живешь в мечтах и каких-то образах, есть стимы - я должна постоянно крутить руками, ощупывать приятные поверхности, в детстве - нюхала руки и предметы мне нравились разные запахи, это все очень мешает. Я консультируюсь у специалиста, она мне очень помогает и становится легче.
В некоторых персонажах книг я высказываю свои проблемы, я пытаюсь поделиться с читателем, как трудно так жить. Потому что это действительно тяжело.
Тем, кто самодиагностирует у себя Аспи - настоящий диагноз - намного тяжелей чем вы можете себе представить.
простите, что говорю...
Я очень надеюсь на понимание! наверное за пониманием я и пришла на форум. Высказаться тоже тяжело. Мечтаю найти друга из людей с аутистичным спектром, возможно с глубоким аутизмом. Я знаю по себе, как тяжело говорить и как страшно что тебя не поймут правильно. По аськам и скайпу общаюсь медленно, и почти никогда не использую эти программы. Просто хочу найти поддержку и родственную душу. И могу подарить поддержку сама так как знаю все это и прошла через многое.
С уважением,
Ксения

[svet]

Здравствуйте, Ксения, а дети ваши тоже аутисты?

[Kseniya]

Здравствуйте!
С детьми - у нас дочки, старшая - по мужу (удочеренная мной) - ситуация такая. У старшей в детстве - тяжелая дислалия и дисграфия, путала понятия и предметы (к примеру "яблоко" и "яблоня"). Занятия с логопедом и дефектологом помогли справиться с проблемой, однако элементы остались.
Общие с мужем дочери - здоровы, однако имеются легкие черты аутистичного спектра по границе.
У мужа - в анамнезе клиническая смерть при рождении, удушение пуповиной, длительное кислородное голодание, вызвавшее аутизм. У меня - аналогичная ситуация, + возможно генетика по отцу.

[Kseniya]

Мой пост довольно эмоционален, я возможно я не совсем точно написала некоторые моменты.
В моем случае, РАС и Аспергер были поставлены в возрасте 9 лет.
Постоянно наблюдались (и по сей день имеются): стиммы, социопатия - но страх не столько общества как такового, сколько внутреннего ощущения неловкости, неприятия. Я не понимала и не понимаю, что хотят от меня люди. Я боюсь неправильно отреагировать мимикой, теряюсь, и не могу взаимодействовать с людьми так, как они того ждут. У меня нет и не было галлюцинаций, однако всегда присутствовали невротические компоненты. К примеру, обкусывание кожи на пальцах, желание постоянно сильно сжимать кончиками пальцев разные предметы, текстуры, крутить и выламывать кисти рук. Мне постоянно хочется слишком сильных прикосновений, - а мой муж вообще прикосновений не выносит, в его случае табу - поцелуи (разве что редко чмоком), любые виды объятий. Нет, детям обнимать себя разрешает, но с трудом. Все должно быть на местах, все должно быть так, как он привык. Мы должны все распланировать, и он должен точно знать, как и что будет завтра, любим единый распорядок. В моем случае, безумно тяжело переношу любые перемены. На работу и с работы - конкретный маршрут, магазин - один и тот же, даже перестановка полок в магазине вызывает неприятное чувство и дискомфорт. Всю жизнь я жила через "надо", ломая себя через колено. Мужу приходилось еще тяжелее - он к примеру вспоминал как не мог даже мороженое купить, хотя очень хотел. Он стоял за деревом, но так и не смог подойти к будке и купить его. Рыдал, плакал - но не смог. Друзей у него нет, по сути мы друг у друга одни. Никаких кампаний, мы можем молчать часами - но нам хорошо.
Мне правда сложно все это писать. Простите, если что-то говорю не так(
Я прошла еще тест. Какие мне еще надо пройти? Я не знаю, прошла что нашла.
Результаты теста
Баллы (TAS-20-R): 62

[ghoststory]

Какие мне еще надо пройти? Я не знаю, прошла что нашла.

ASSQ, SPQ, HS1944
Полный перечень тестов со ссылками -- в п. 1.15 Правил форума. AQ можно не проходить, если уже пройден Aspie quiz.

[Kseniya]

Спасибо!
Аспи Кью я прошла в первом посте выложила результаты
Баллы (ASSQ): 49
(высокий результат)
SPQ = 38.5
(нормальный)
Впечатления от теста написала в теме но продублирую и здесь.
Видеотест HS1944 (Heider-Simmel Demonstration)
Крайне неприятное впечатление.
Ощущение подавленности. Бедный маленький треугольник! Ему с трудом удалось вырваться, и по его же вине в беду попал кружочек. Тягостно, мне показалось, что эта коробка - это как раз и есть душа, внутренний мир человека. Я тоже всегда боюсь, что из-за меня что-то случится. Поэтому лучше быть в стороне...

[rise]

Здравствуйте!

прекрасный муж

Где и как вы познакомились?

[Elhana]

Тем, кто самодиагностирует у себя Аспи - настоящий диагноз - намного тяжелей чем вы можете себе представить.
простите, что говорю...

Не согласна. Например, я самодиагностировалась, а позже диагноз подтвержден двумя врачами, еще один поставил тревожное расстройство личности и два - шизоидное. В итоге в карте стоит ШРЛ, но проблемы-то аутичные никуда не деваются, и трудности при самостоятельной жизни вызывают ухудшение состояния и депрессии. Так и у других (может, и не всех) с форума - причины, по которым не ставились диагнозы в детстве - самые разные. В моем детстве психологов не было, а к психиатрам общались только в крайнем случае, отношение к ним до сих пор сложное у большинства. Да и сейчас квалифицированных специалистов в больших городах мало, а в маленьких населенных пунктах и вовсе с этим плохо.
Хотя здорово, что вы смогли найти мужа, обзавестись семьей, приятелями. Мне это пока не удается.

[Kseniya]

rise
Здравствуйте!
Мы с мужем познакомились в клубе по военной тематике. Он сконцентрирован на теме военных знаков и монет, а я тоже интересовалась этим. Общий интерес и свел. Конечно, было очень много трудностей, пока притирались. У нас своего рода договоренность по поддержке друг друга в наших увлечениях, а также выстроен жесткий распорядок, в котором я ему помогаю. По сути, мы живем замкнутым миром, муж любит тишину и минимум раздражителей. Простые вещи способны вывести его из себя: кто-то взял ручку с его стола, нарушил порядок в вещах, трогал его вещи, - все, взрыв. Нет, он никогда ни на кого руку не поднимает, но недовольство ужасное. Мы не принимаем дома гостей, мы любим покой - а вот детям разрешено приводить друзей, играть, но только в детской. При том - фанатичная привязанность друг к другу. Нам достаточно просто быть рядом, отсутствие переживается тяжело.
Отдельно о привязанности к вещам. Как и мне, так и мужу важны любимые вещи из одежды. Любимые перчатки живут уже 20 лет, их замена - равна катастрофе. Много таких моментов. А учитывая что у меня свои причуды, то приходилось притираться долго.
Вот еще пример: муж может разложить свои монеты по всем диванам и столам. Разбирает. Все возражения - "Не мешай. Занят"
И не дай бог что-то тронуть!
Если у меня проблемы в социализации, то у него - глубокая фиксация на вещах. На порядке.
Но я люблю его таким. Даже зная, что он никогда не поцелует. В свое время пару раз поцеловались - вспоминает до сих пор как кошмар" Это неприятно, и зачем нужно". Хочу обнять - "Не трогай". И это не черствость! Ему неприятно физически. Так же, как мне неприятно общество других людей.
А свели нас общие проблемы, во многом. Так вот бывает...

Elhana
Я как всегда выразилась неправильно((( Хотела исправить пост - но не могла(
Я имела в виду, что сейчас аутизм - очень модное веяние, и им называют очень многих творческих людей. Это как изюминка.
Когда уже взрослой я решила обратиться к профессионалу - я плакала ночь. В детстве я все понимала, и врачей, и было страшно. Боялась что отправят в коррекционку. Аутизм и Аспи - это не особенности характера, это болезнь. Ты хочешь общаться, ты хочешь... но не можешь. Не знаешь, как. Не понимаешь, что означают улыбки других людей. Не знаешь, как выразить словами - и срываешься. Или наоборот, так хочется какой-то идеей поделиться, и идеи-то не шизоидные, а ты как говорят "душишь собой". От этого хочется избавиться, а невозможно... Я просто хотела сказать, что... это не игрушки, это больно... очень... Мне так порой жаль мужа - у него более тяжелая ситуация... Так жаль его!.. И жаль всех, кто столкнулся с этим.
И самое главное - осознать проблему и обратиться к профессионалам, врачам. Это верно!
Но когда постоянно слышишь на творческих форумах "Я аутист! Я вижу мир иначе! У меня такой богатый внутренний мир!" - становится неприятно( Вот о чем я...
Прошу еще раз извинить меня за некорректное выражение(((

А мужа я нашла в юности - мне было 18, а ему 31 Я как-то просто почувствовала, что он такой же.
Он иногда спрашивает у меня: "Я родился мертвым. Я иногда думаю - зачем меня откачали? Теперь понимаю - для тебя".
А приятелей у меня нет. Знакомые, добрые знакомые... большинство - по интернету и в других городах. Я могу один раз встретиться. На второй меня уже не хватает, не могу.

[rise]

выстроен жесткий распорядок, в котором я ему помогаю.
мы живем замкнутым миром, муж любит тишину и минимум раздражителей. Простые вещи способны вывести его из себя: кто-то взял ручку с его стола, нарушил порядок в вещах, трогал его вещи, - все, взрыв. Нет, он никогда ни на кого руку не поднимает, но недовольство ужасное. Мы не принимаем дома гостей, мы любим покой
При том - фанатичная привязанность друг к другу. Нам достаточно просто быть рядом, отсутствие переживается тяжело.

Вот уж действительно идеальные отношения. Всегда хотелось чего-то такого же, но другие люди для меня слишком активны, бесчувственны и непредсказуемы.

Говорят, что люди с одинаковыми проблемами не уживаются, но для меня не представляется возможным принятие в других людях этого стремления к новым ощущениям.

Хотела исправить пост - но не могла(

Редактирование доступно в течение 30 минут после публикации. Если есть желание что-либо дополнить или исправить, можно это сделать, написав в теме еще раз. В некорректной формулировке происходящего нет ничего катастрофичного.

И самое главное - осознать проблему и обратиться к профессионалам, врачам. Это верно!

А чем они могут помочь? Мне, кроме медикаментозного лечения (которое в большинстве случаев для меня неэффективно), предложить нечего.