Форум аутичных людей

Я не нашла лучший раздел для такой темы.

Значится движение за нейроразнообразие, скажу сразу - лично мне оно не нравится, и вот чем:
"Аутизм не болезнь" утверждают они, а то, что аутизм плохо сказывается на качестве жизни и описан в международной классификации болезней - как-то не берётся в расчет или не так воспринимается.
ABA терапия только вредит, говорят они, запретить. Альтернатива есть? Кажется, об этом говорят громче всех те, кто не в теме непосредственно, а только читал статьи от коллег по движению за нейроразнообразие.

Ещё мне не нравится, что там нас пытаются причислить к меньшинствам подобно представителям нетрадиционных ориентаций. И риторика такая же.

Я плохо разбираюсь в идеологических манипуляциях и в текстах в целом, могу плавать, т.е. быть неуверенной в том, что чувствую. Просто мне кажется, что статьи от движения за нейроразнообразие пропитаны каким-то идеологическим посылом.

WhiteQuartz писал(а): ↑

24 дек 2023, 03:15

Я не нашла лучший раздел для такой темы.

https://asdforum.ru/viewtopic.php?t=5657

https://asdforum.ru/viewtopic.php?t=5459

https://asdforum.ru/viewtopic.php?f=10&t=4817

Раздел про обсуждение материалов сайта. Но, как мне кажется, традиционно здесь продолжать обсуждать ту же тему уже без взаимосвязи с этим материалом.

лично мне оно не нравится,

Лично мне много что и много кто не нравится. Обратная сторона того, что лично что и много кто нравится.

Лично мне не нравится, если сказать крайне коротко - отсутствие свободы слова и свободы мысли.

Дальше я буду писать противоположное вам. Но это не из-за того, что у вас неправильно. Или что у меня другое мнение, чем у вас. А чтобы по возможности пояснить альтернативное мнение. А также заодно уж рядом и личный опыт обозначу.

аутизм плохо сказывается на качестве жизни

Человеку всё плохо сказывается на качестве жизни. Человеку не угодишь. Летом жарко, осенью грязно и мокро, зимой холодно, весной опять грязно и мокро. Целесообразнее принимать себя таким, какой уже есть. Приспосабливаться к себе. Всем людям это делать приходится: принимать себя со всеми своими возможностями и ограничениями. И дело не только и не столько в аутизме, но также и в условиях жизни. Особенно в сенсорных и социальных условиях, но и в других тоже. Сейчас создаются условия жизни в основном для нейротипичных людей. Но начинают местами как-то думать и делать для аутичных людях. Примеры - музеи. Встретилось, что в Австралии начали делать сенсорные карты не только музеев, но и крупных торговых центров. То есть, доступная среда. И ещё кое-где и хоть как-то помощь при трудоустройстве.

Лично мне. Было трудно в детстве и в школе. Чем дальше от детства, тем жить легче и лучше. Меня всё устраивает.

описан в международной классификации болезней

А вот это абсолютно и ни с какой стороны ничего не значит. МКБ - это кое-как согласованное мнение разных людей и разных стран. Ни одна страна с ней полностью не согласна никогда, потому что особенности болезней и состояний в разных странах разные. Там полно не болезней, даже если не брать раздел Z.

Лично применимо к себе. То, что другие люди обозначили бы у меня болезнями ранее или сейчас (миопия слабой степени, сколиоз, ВСД, хр. фарингит, аутичные явления, высокая тревожность, носительство HBs-Ag), по сути болезнями не является. Обычные свойства обычного человека. Просто нужно уметь обращаться с собой. Значит, как сухая раздражительная кожа, так людьми понимается целесообразность индивидуального ухода и условий жизни для себя, а как лёгкая форма ДСТ или повышенная тревожность - так нет.

ABA терапия только вредит,

В том виде, в каком она была в прошлом в Америке - абсолютно точное высказывание. Во многих странах было такое, что вспоминать никому не хочется. Ещё в Америке лоботомия была. Хорошо, что в прошлом России мода ни на ABA-терапию, ни на лоботомию не дошла и не прижилась. Да и сейчас в России во многих случаях так и есть до сих пор - ABA-терапия только вредит.

Лично про себя. Попытки взрослых переделать меня и моё поведение были абсолютно глупыми и нецелесообразными. Я потом, когда стало известно людям по-моему, показывала маме из книжек и из интернета, что была права по отношению к себе я, а не кто-то. Витамины есть не обязательно. Одетой по погоде ходить не обязательно. Есть по общему режиму не обязательно. И так далее. Она сказала, что пока не прочитает, просто словам не верит. Вот показала я ей написанным - теперь верит. Короче, переделывать человека в угоду кому-то из других людей без практической целесообразности - верх неосмысленности действий.

А если коротко и по существу. Не умеют проводить ABA-терапию неправильные специалисты в России, каких большинство. Умели бы, цены бы ей, ABA-терапии, не было бы.

Альтернатива есть?

Денверская модель раннего развития. Что-то ещё одно есть, не помню, что.

Лично по себе. У меня не было и нет необходимости никаких вмешательств.

а только читал статьи от коллег по движению за нейроразнообразие

Такое чрезвычайно негативное помнится у людей долго и через поколения. Как в России карательная психиатрия.

Лично о себе. Психиатрию избегала до последнего. До 2017 года. Когда, взвесив всё, пришла к решению рискнуть с данным психиатром и по данному вопросу. Неофициально, по знакомству. С официальной психиатрией не рискую и сейчас. На самом деле рискованно, а не в воображении.

Ещё мне не нравится, что там нас пытаются причислить к меньшинствам подобно представителям нетрадиционных ориентаций. И риторика такая же.

В тех странах это целесообразно. В России до недавнего это было нецелесообразно. А в связи с недавним законом ещё и противозаконно. А смысл какой, если бы не было этого закона - объединение усилий в одном русле. Защита меньшинств и/или угнетаемых любого рода. Как местами пишется, привилегии белых мужчин. И все болезни, все медикаменты, все не-болезни действительно заметно чаще исследуются на белых мужчинах. Потому что, видите ли, им кажется, что на женщинах исследовать труднее из-за наличия у них менструального цикла.

Лично. Мне без разницы на все большинства и меньшинства. Если человек принадлежит к большинству, это не значит, что я откажу ему в приоритетном доступе к моей помощи лишь по причине того, что рядом есть представитель какого-то из меньшинств. Приоритетность в очерёдности оказания помощи мной определяется с учётом лишь некоторых меньшинств: дети, беременные, медработники, близкие знакомые медработников. И это не те меньшинства, какие являются меньшинствами в традиционном понимании.

мне кажется, что статьи от движения за нейроразнообразие пропитаны каким-то идеологическим посылом.

Разумеется. Предназначение идеологии - объединять и сплачивать совершенно разных людей. Иначе они не объединятся и не сплотятся. Нет же единого большого ресурса общения аутичных людей в России. Все маленькие и не сплочённые. Относительно большие у мам детей с предполагающимся или диагностированным РАС, потому как у них есть общая цель - приспособить как можно полнее своих детей к жизни. Поэтому, чтобы людей объединить, приходится идти на такую меру, как запрет инакомыслия и свободы слова. По возможности "мягкими" методами: убеждение, пропаганда, недоговаривание, софистика. Но на крайний случай и более жёсткие меры сгодятся: объявление инакомыслящих вредящими и неправильными, возбуждение ненависти к ним.

Личный опыт. На протяжении жизни постоянно сталкиваюсь с пропагандой, рекламой, сектанством. На государственном уровне тоже. То коммунизм, то предпринимательство, то православие, то патриотизм. Не участвую. Чего хочу касаться, в том и участвую, но без всяких идеологических соображений.

Итого. Как и любая идеология, в нейроразнообразии есть соответствующее реальности и/или полезное. Основное полезное, что использую, это снятие стигматизации и самостигматизации с психических расстройств. Но есть и не полезное, и не для всех полезное. Идеологий придерживаться не обязательно, пополнять их ряды тоже. Но и отбрасывать полностью невозможно, только выборочно. Моё мнение и мой личный опыт.

Основной посыл "нейроразнообразистов" - что львиная доля проблем аутистов происходят не от аутизма как такового, а из-за того, что общество и в целом среда настроены под нейротипичное большинство. Соответственно, аутизм и не болезнь, потому что "лечить" нужно общество, а не аутистов. Чем "нейроразнообразисты" и занимаются. То есть, это примерно как быть левшой в мире, настроенном на правшей. Можно переучивать левшей на правшей, а можно настраивать под них среду.

Отчасти это верно, отчасти наверное нет (в том, что касается тяжелых форм аутизма - им точно нужно специальный подход с детства, только "лечением" это назвать вряд ли можно). В любом случае, "лечение" аутизма не должно быть нацелено на то, чтобы переделать аутиста под нейротипичного, или заставить его вести себя максимально нейротипично.

Насчет ABA-терапии мало что знаю, сейчас читаю Тони Эттвуда "Полное руководство по с-му Аспергера", там она пока не упоминалась (хотя описываются разные другие подходы).

Alarika писал(а): ↑Человеку всё плохо сказывается на качестве жизни. Человеку не угодишь.

Эта фраза зацепила, и я поняла чем. Мне кажется, этой фразой обесцениваются проблемы аутичных людей. С чем человек без аутизма справиться может, аутист справиться не может, и приходится пользоваться костылями навроде берушей, очков и прочее.

Возможно, в этом движении за нейроразнообразие есть какие то перегибы. РАС все таки является расстройством, и нужно помогать аутистам адаптироваться, не ущемляя при этом нейротипичных людей. Тоже касается и шизофрении, так как это тоже расстройство.
Про АБА терапию слышала мало, не помню уже, какие методы там используют. Но в Америке и Европе аутистам явно живется лучше, чем в России, так как начинают что то делать для того, чтобы аутист более органично вписался в общество. А у нас почти нет грамотных специалистов, разбирающихся в РАС

NiceFellow писал(а): ↑

24 дек 2023, 11:49

львиная доля проблем аутистов происходят не от аутизма как такового, а из-за того, что общество и в целом среда настроены под нейротипичное большинство

Врут. Пусть говорят только за себя. За других аутичных говорить нельзя.

"лечить" нужно общество,

С обществом всё нормально. Для меня. Они имеют право говорить лишь за себя и по этой теме.

это примерно как быть левшой в мире, настроенном на правшей. Можно переучивать левшей на правшей, а можно настраивать под них среду.

Кому как. У меня другой опыт. Когда мне было это интересно и отчасти нужно, я переучилась на левую руку за месяц. Как с использованием правой руки как вспомогательной, так и без (чисто одной левой рукой). Это легче, быстрее и дешевле (бесплатно), чем искать и приобретать всё для левой руки. Или чем участвовать в построении общества для левшей, они и сами без меня справятся, раз конкретно мне это не нужно. Конкретно мне было легко и быстро научиться. Невозможно обобщать и в этом случае.

В любом случае, "лечение" аутизма не должно быть нацелено на то, чтобы переделать аутиста под нейротипичного, или заставить его вести себя максимально нейротипично.

Кому как. У меня другой опыт. Мне легко было научиться вести себя нейротипично. Два года всего-навсего. И в этой теме нельзя обобщать.

ABA-терапии

Хороша. Её много разных видов. Как и в любом деле, дело не в профессии, а в самом профессионале. Кто не умеет каким-либо инструментом пользоваться, тот с его помощью всё только испортит.

WhiteQuartz писал(а): ↑

24 дек 2023, 13:13

обесцениваются проблемы аутичных людей. С чем человек без аутизма справиться может, аутист справиться не может, и приходится пользоваться костылями навроде берушей, очков и прочее.

Кто как. Часть аутистов со всем просто справляются, у всех способности разные. Часть аутистов имеют депрессивные расстройства или дистимию, в связи с чем их оценка реальности намного более негативна, чем была до депрессии/дистимии, чем стала после устранения депрессии/коррекции дистимии. Часть нейротипичных людей имеют заметно более выраженные затруднения, причём именно в "аутичных" направлениях (социальная коммуникация, негибкое поведение), чем часть аутичных.

Раз конкретно эта фраза обесценивает конкретно ваши проблемы, приношу извинения. Именно вам, потому что в целом для многих людей (нейротипичных и аутичных, всяких), когда-либо находившихся рядом со мной, она верна. Мой личный опыт наблюдения за людьми. И мой личный опыт тоже.
________

Как и написала конкретно моё отношение к "движению за нейроразнообразие". Мне не нужно движение, навязывающее конкретно мне конкретно чужие мне (свои личные) цели. Они проводят идеологию лишения свободы мысли и свободы слова людей, не согласных с ними. И тех, кто не является такими же, как они, не подходят под их сверхобобщения. И не собирается под них подходить.

Они справятся без меня, как и левши. А мне их порядки, будь они установлены в мире, крайне мешали бы. Пришлось бы скрываться от их полиции нравов с конкретно своими способностями и потребностями. А также скрывать наличие аутичных явлений, чтобы не попасть под их жёсткие законы. Смешно, скрывать аутичные явления и косить под нейротипичную в обществе, построенном для аутистов. А придётся.

Alarika писал(а): ↑Кому как. У меня другой опыт. Когда мне было это интересно и отчасти нужно, я переучилась на левую руку за месяц. Как с использованием правой руки как вспомогательной, так и без (чисто одной левой рукой). Это легче, быстрее и дешевле (бесплатно), чем искать и приобретать всё для левой руки. Или чем участвовать в построении общества для левшей, они и сами без меня справятся, раз конкретно мне это не нужно. Конкретно мне было легко и быстро научиться. Невозможно обобщать и в этом случае.

У левшей сейчас есть выбор, переучиваться или нет. А раньше леворукость считалась отклонением от нормы, и всех левшей переучивали насильно (кстати, насколько помню это все же несло детям какой-то вредневро-психологический). И только потом поняли, это просто рукоразнообразие) Вот и с нейроразнообразием также, должен быть выбор.

NiceFellow писал(а): ↑

24 дек 2023, 23:02

раньше леворукость считалась отклонением от нормы,

В 1980-е уже не считалось. И в моих детсадах и школах уже не переучивали. Напротив, некоторые учителя, замечая моё переключение на другую руку, пытались мне объяснить, насколько это вредно для мозга. Ну тут уже неграмотность другого рода - переучивание вредно не всем, а для некоторых и очень полезно.

А неграмотные педагоги во все времена были, есть и будут.

Аутичное меня тоже ни в детсадах, ни в школах не переучивали. Ничего особенного в аутичном поведении не видели, и правильно делали. И сейчас люди не видят ничего особенного, всё нормально. Проблема неприязни к аутичным проявлениям не так актуальна в России, как в США и Европе.

А у кого была непереносимость аутичного поведения в моём случае. У ровесников. У тех, кто ещё не был подвержен социальному воспитанию. У 5-летних. Когда они социальному воспитанию со стороны общества подверглись, 12 лет в среднем и далее, становились такими же незамечающими аутичное поведение, как и взрослые.

Так что и в этом плане конкретно мне российские люди и их общество нравится. Примечание: общество и государство - вещи не тождественные.

WhiteQuartz писал(а): ↑Значится движение за нейроразнообразие, скажу сразу - лично мне оно не нравится,

Вы поддерживаете парадигму патологии?

WhiteQuartz писал(а): ↑Ещё мне не нравится, что там нас пытаются причислить к меньшинствам подобно представителям нетрадиционных ориентаций. И риторика такая же.

А мне идея о меньшинствах очень даже созвучна - я сама себя причисляю к аутичному меньшинству.