Не могу радоваться жизни

[Earnest_Haart]

Я не обобщаю тут, просто привожу в пример себя. Так-то оно понятно, что всё по-разному, и сам я не против куда-то ходить (но смотря куда).

Проверили депрессию, тревожность, ничего не нашли. ВСД вообще через одного, да и это не сам диагноз, а целый спектр. Я ее вижу смысла ходит по психиатрам дальше, чтобы что? Услышать что-то? Я и без них понимаю, что и как нужно делать. Диагноз мне не нужен для него, истории о том, что кому-то почему-то при этом становится легче я не поддерживаю. Много знаний - много печали.

Напрасно, человеку, который только начал жить, очень полезно знать, что конкретно с ним происходит. Больше ему пока информацию об этом взять неоткуда. Раньше многие даже до такой возможности понять себя не доживали, по причине самовыпила или других происшествий.

[Oliveros]

Подскажите, у кого подтверждённый аспергер, как вы решились заводить детей? Все ли получилось нормально?
От сына девчонки шарахаются как от чумного, матом его посылают, он уже привык к этому, что дети вокруг считают его психом. К сожалению так.
Мне так его жаль, верни все назад, я бы один лучше прожил и не получилось бы так, что ребёнок мучается.

Не решилась завести детей. Потому, что самой с собой было сложновато, а о диагнозе я не знала. Сейчас думаю, что справилась бы с ребенком - с возрастом я лучше стала справляться с задачами. А риски получить тяжело аутичного ребенка... Да, дети - это далеко не для всех с аспергером хорошее решение.

Но это не обязательно обрекает на одиночество, бывают и бездетные пары. Я тут как сломанный патефон, но возраст - это важно. Дети растут и развиваются, и аутичные тоже, притом аутичные взрослеют медленнее и дольше. Я руками махала в основном дома, и то до окончания школы ни с какими мальчиками не разговаривала - я была слишком странной и оторванной от всего. Потом стало лучше.
Я не утверждаю, что у него скоро все наладится. Но шанс есть, что через десять лет он повзрослеет, чему-то научится, и с девчонками будет попроще.
А по вашим наблюдениям, есть какие-то улучшения в его самоконтроле год от года?

[Uwarika]

Подскажите, у кого подтверждённый аспергер, как вы решились заводить детей? Все ли получилось нормально?

Никак не решился - не вижу, зачем бы.

[Mett]

Dig386, сейчас под таблетками я не закипаю быстро, как раньше. Все медленнее происходит и я успеваю уйти. Никаких разборов полетов не бывает, его бесят любые разговоры на эту тему, а если пытаешься - он дуру включает и сидит с дебильной улыбочкой.
Я от него ничего не скрываю, наоборот рассказываю про осенности работы мозга людей и его, что это можно корректировать через занятия и шаблоны поведения. Я только не говорю слова аспергер, потому что многие даже разницы не знают между аутизмом и РАС. А уж ребёнок тем более. Я считаю, что когда знаешь диагноз - тяжелее его преодолевать, по крайней мере в 14 лет.
Рассказываю, у меня в 29 сильно спина болела и я решил не лечиться традиционными методами, на МРТ потопал. Правильно, скажите вы. По это отчасти. Узнав, что у меня большая грыжа и мне теперь ничего нельзя я стал всего и вся опасаться, т.к. никакого лечения, кроме операции, в т.ч. многократных медицина ничего предложить не может. И потом док сформулировал то, как я стал жить. Суть его мысли была такова - если бы ты не сделал МРТ, ты бы жил как обычно, лечился бы как-то, боль снял и жил, а так теперь у тебя в мозгу навсегда мысль о грыже. С тех пор я выясняя диагноз только когда это остро необходимо.
Я боюсь, что она сам на себя ярлык аутист повесит и вообще не станет делать, ведь успех коррекции сомнителен. А так я ему показываю, что ты немного отличаешься от других и это можно поправить. Частно, думая так, человек может совершить то, что не сможет зная диагноз.

[Uwarika]

Я боюсь, что она сам на себя ярлык аутист повесит и вообще не станет делать, ведь успех коррекции сомнителен. А так я ему показываю, что ты немного отличаешься от других и это можно поправить. Частно, думая так, человек может совершить то, что не сможет зная диагноз.

По моему опыту всё ровно наоборот - не понимая ограничений своих возможностей и их природы очень легко нанести себе серьёзный вред. Очень легко подвергнувшись давлению окружающих, вообще не понимающих этих ограничений (потому что у них нет такого опыта), поверить им и решить "я просто недостаточно стараюсь" и давить на себя дальше ещё с большим энтузиазмом, игнорируя отсутствие успехов и ухудшение самочувствия и самостоятельно загоняя себя в выгорание и травму. Таков реальный опыт моей жизни. Знание диагноза с детства могло бы его сделать не таким кошмарным. И выявленное с помощью профилактического обследования заболевание, пока не дающее ограничения возможностей - это вообще не то же самое. Ваш сын не "жил нормально, а когда узнает диагноз, ничего уже не будет делать" - у него уже есть реальные ограничения и очень вероятно, что он реально не может делать то, чего вы от него хотите.

[Elhana]

Подскажите, у кого подтверждённый аспергер, как вы решились заводить детей? Все ли получилось нормально?

детей нет, я давно решила ,что не будет. А теперь уже и поздновато. Причем с самим ребенком, как мне кажется, я бы справилась без проблем (если ребенок без тяжелых заболеваний или расстройств). но кроме этого есть еще поликлиники, детсады, школы... то есть то ,что мне самой нереально сложно. я бы все это просто не потянула

[Dig386]

Никаких разборов полетов не бывает, его бесят любые разговоры на эту тему, а если пытаешься - он дуру включает и сидит с дебильной улыбочкой.

Возможно, теперь его придётся убеждать в том, что Вы не будете ругаться и сможете сделать это с холодной головой, принятием и сочувствием. Если Вы на него часто ругались или устраивали "разбор полетов" в морально окрашенных тонах - он может бояться это обсуждать. И "улыбочка" может быть следствием тревоги. Вообще подробная обратная связь от живого человека - это как раз то, чего может не хватать в книжках и инструкциях.

Я считаю, что когда знаешь диагноз - тяжелее его преодолевать, по крайней мере в 14 лет.

На данный момент преодоление РАС, особенно если диагноз после 6 лет сохранился, это куда бОльшая фантастика, чем пилотируемый полёт на Марс. Не стоит путать адаптацию или компенсацию с преодолением, РАС - это на всю жизнь. Оно ближе не к "немного отличаюсь", а к хроническим заболеваниям вроде сахарного диабета или астмы, требующих постоянного контроля и чёткого их осознания самим пациентом. По объёму требуемого специального обучения РАС скорее всего ощутимо превосходит т.н. школу диабета.

И мой личный опыт говорит об обратном: для эффективной компенсации знание о своём диагнозе оказалось довольно полезным. Я думаю, что если я считал бы себя 100% здоровым, то ни социальные танцы, ни романтические отношения, ни преподавание не осилил бы в итоге. Т.к. знание настраивает не на "я немного отличаюсь", а на серьёзную работу.

Я только не говорю слова аспергер, потому что многие даже разницы не знают между аутизмом и РАС. А уж ребёнок тем более.

На данный момент "аутизм" и "РАС" всё чаще начинают использоваться как синонимы, см. сайт ВОЗ (https://www.who.int/ru/news-room/fact-s ... -disorders). И ещё задолго до МКБ-11 синдром Аспергера нередко называли формой аутизма, у меня в выписке из истории болезни из частной клиники написано "синдром Аспергера (высокофункциональный аутизм)". Но если мне надо кому-то в быту раскрыть диагноз, то я скажу скорее "синдром Аспергера", т.к. "аутизм" ещё много у кого ассоциируется с "человеком дождя". Хотя я прекрасно понимаю, что СА - это и есть аутизм с сохранной речью и интеллектом, даже в МКБ-10 у них критерии были очень похожими.

Я боюсь, что она сам на себя ярлык аутист повесит

Тут есть два важных момента:
1) Многие "книги правил" и прочая полезная литература предполагают, что человек о своём РАС знает. И искать информацию, имея "ярлык", проще.
2) Целесообразно уже с подросткового возраста вырабатывать спокойное отношение к психиатрам и психотерапевтам, т.к. без лечения не выявляемые коморбидные расстройства (очень частые при РАС) вроде депрессии могут в итоге становиться опасными для жизни. Т.е. при РАС установка "психиатр, психиатрические препараты и психиатрические диагнозы - это не стыдно" может стать очень полезной и даже спасительной в некоторые жизненные периоды.

[Alarika]

многие даже разницы не знают между аутизмом и РАС

Её нет.

Я считаю, что когда знаешь диагноз - тяжелее его преодолевать, по крайней мере в 14 лет.

Легче (жить с ним легче). По многим причинам легче, часть причин написана другими. Его не преодолевают. С ним живут. Примерно в 7 - 9 лет при нормальном интеллекте уже можно.

большая грыжа

Норма для людей.

ведь успех коррекции сомнителен. А так я ему показываю, что ты немного отличаешься от других и это можно поправить. Частно, думая так, человек может совершить то, что не сможет зная диагноз.

Успех коррекции (адаптации к жизни) есть у всех. В разной степени.

Когда человек понимает, что с ним, это уже повышает успех во много раз. Для чего раньше и существовала "подготовка к родам", например.

Когда человек делает посильную вещь, а не геройствует, результат многократно выше. А также устойчивее и безопаснее. Закаливание или адекватная физическая активность в сравнении с "качалкой".

Отличается человек с РАС сильно. Действительно сильно, и лобные доли только бы если, было бы за счастье - весь мозг. И как раз практически без лобных долей, лобные доли при умственной отсталости.

Подскажите, у кого подтверждённый аспергер, как вы решились заводить детей? Все ли получилось нормально?

Никак. Не всем это позволительно. Особенно у кого повышенная вероятность наследования. Особенно у кого нет возможности быть не в полном упадке сил треть суток или более.

он уже привык к этому, что дети вокруг считают его психом

Да. Так часто бывает. Легче привыкнуть, чем много раз на дню убиваться. Организм такая штука, какая в каждой ситуации пытается попасть в более энергосберегающее, спокойное состояние. И хорошо, иначе б сдох. Нежелание что-то делать в его обстоятельствах тоже естественно. Любое "что-то делать" - это большой труд, особенно у аутичных нередко. И так много сил тратится на то, что неаутичные люди не видят как трудную вещь.

Мотивация к общению не даётся как надежда на лучшее будущее. Мотивация к общению или чему-то ещё должна присутствовать уже сейчас, а не в будущем, неизвестно в каком. Ощутимая и понятная причина, почему так сделать было бы хорошо, и чтобы это был не обман, а на самом деле так.

[Elhana]

Я только не говорю слова аспергер, потому что многие даже разницы не знают между аутизмом и РАС.

меня триггерит, когда говорят ,что есть разница. РАС - это спектр, от тяжелых случаев до почти нормы первого уровня поддержки. И это все РАС, аутизм

[Alarika]

От пользователя форума.

***
Самая горькая правда о взрослых

Вы не верите, что у нас – своя судьба.
Вы не верите, что наши души крепче ваших выдерживают своё!
Вы не верите, что мы лучшие эксперты, как нам выжить.
Вы не видите, как нам не важна ерунда!
Вы не слушаете и смотрите, как убиваете нас.

И ждёте, что вам будут верить.
Люди, которые прошли невозможное. Проходят. Будут проходить.
Семилетние с глазами вечных.