Юта Фрис (Uta Frith) делает эйблистский каминаут в Таймс

[Phobos]

так если верить чат боту, при РФА тоже должно обязательно быть нарушение социального взаимодействия и социальной коммуникации. Только в более сглаженном, ослабленном виде.

Там прямо так не сказано, а написано так:

Пограничная зона на склоне графика. К ней относятся люди (часто родственники аутичных лиц), имеющие заметные аутистические черты, но адаптированные в обществе и не достигающие порога для постановки медицинского диагноза.

[Himera]

Незачем. Любой диагноз делается для практических целей.

А если эти люди тоже часть спектра РАС, но остающиеся "за бортом" диагностики из-за обязательности двух критериев?

[Himera]

А может, РФА тоже имеет разные степени по уровню выраженности черт и степени компенсации? Например, "легкий РФА", "средний РФА", "тяжелый РФА". И атипичные формы?

[Earnest_Haart]

Лучше не тащите в эксперты чат-бота. Почему он ссылается на опросники, опросники - это для тех, кто в состоянии их заполнить. Давайте спросим его по-другому.

Вопрос: Как в процентах соотносятся между собой уровни потребности поддержки при РАС?

Согласно статистическим данным CDC и клиническим выборкам DSM-5, уровни потребности в поддержке при РАС распределяются следующим образом: Уровень 1 (минимальная поддержка) составляет около 47%, Уровень 2 (значительная поддержка) — около 32%, а Уровень 3 (очень значительная/круглосуточная поддержка) — порядка 21%. [1, 2]

Процентное соотношение уровней РАС

Официальные клинические руководства (включая классификатор DSM-5) выделяют три уровня тяжести симптомов на основе того, какая помощь требуется человеку в повседневной жизни: [3]
• Уровень 1 («Требуется поддержка») — ~47% случаев. Часто называется высокофункциональным аутизмом. Люди способны к самостоятельной жизни, но испытывают трудности в социальной коммуникации и при смене деятельности. [1, 2, 4, 5, 6]
• Уровень 2 («Требуется значительная поддержка») — ~32% случаев. Характеризуется явными дефицитами вербальной речи, трудностями в адаптации к изменениям и выраженным стереотипным поведением. [1, 2, 6]
• Уровень 3 («Требуется очень значительная поддержка») — ~21% случаев. Самая тяжелая форма, при которой необходим постоянный (часто круглосуточный) посторонний уход, а вербальная речь практически отсутствует или сильно ограничена. [2, 7, 8, 9]

Сравнительные характеристики уровней

Критерий Уровень 1 Уровень 2 Уровень 3
Доля в популяции РАС ~47% ~32% ~21%
Объем поддержки Минимальный (коучинг, адаптация среды) Существенный (помощь терапевтов, тьюторов) Постоянный контроль (24/7, полная помощь в быту)
Речевые навыки Развитая речь, сложный вокабуляр Простые фразы, односложные ответы Невербальность или минимальные звуки
Социализация Трудности с инициацией и считыванием нюансов Жестко ограниченные контакты Крайне редкий ответ на социальные стимулы

Важные нюансы статистики

1. Прогресс и динамика: Установленный уровень поддержки не является фиксированным на всю жизнь. Своевременная поведенческая терапия (например, ABA-терапия) и взросление могут снизить потребность в поддержке (например, переход со 2-го на 1-й уровень). [10]
2. Понятие «глубокого аутизма»: В современных исследованиях CDC около 26.7% от всех детей с РАС классифицируют по сопутствующему признаку «глубокого аутизма» (profound autism), куда входят лица с Уровнем 3, имеющие при этом IQ ниже 50 или серьезные ограничения речи. [11, 12]
Если вам нужно детально разобрать критерии оценивания конкретного уровня или узнать о методах терапии для одного из них, дайте знать.

Вопрос: Можно ли приблизительно оценить соотношение между собой в процентах людей с РАС и людей с так называемым расширенным фенотипом аутизма?

Да, приблизительно оценить это соотношение можно: в общей популяции на каждого человека с клинически диагностированным РАС приходится примерно от 5 до 10 человек с расширенным фенотипом аутизма (РФА). В процентном выражении среди всего населения планеты РАС выявляется у ~1–1.5% людей, в то время как признаки РФА обнаруживаются у ~5–10% населения. [1, 2, 3]
Сравнение распространенности в общей популяции
Расширенный фенотип аутизма (Subclinical Autistic Traits / Broader Autism Phenotype) — это наличие аутичных черт (замкнутость, жесткое следование рутине, социальная неловкость), которые выражены мягко, не мешают адаптации и не дотягивают до полноценного клинического диагноза. [4, 5, 6]

• Клинический РАС (Диагноз): ~1% — 1.5% населения планеты (по данным ВОЗ и CDC).
• Расширенный фенотип (РФА): ~5% — 10% населения (по результатам скринингов с использованием опросников BAPQ и AQ).
• Итоговое соотношение: примерно 1 : 7 в пользу расширенного фенотипа. Субклинические аутичные черты распределены в обществе значительно шире, чем само расстройство. [1, 2, 3]

Соотношение внутри семей (Генетический срез)

Поскольку аутизм имеет сильную генетическую природу, внутри семей, где уже есть ребенок с РАС, концентрация РФА драматически возрастает: [5, 7]
• Среди родителей детей с РАС: признаки РФА выявляются у 14–23% матерей и отцов (в некоторых выборках до 30%), тогда как явный клинический аутизм у взрослых родителей диагностируется крайне редко (около 1–2%). Соотношение в семьях смещается примерно к 1 : 15. [8, 9, 10]
• Среди родных братьев и сестер: РФА фиксируется у 10–20% сиблингов, при этом риск рождения второго ребенка именно с клиническим РАС составляет около 10–18%. [5]

Особенности этой пропорции

1. Эффект «айсберга»: Клинический РАС (особенно 2-го и 3-го уровней поддержки) — это лишь верхушка. РФА формирует огромное «основание» этого айсберга среди людей, которых общество считает просто «интровертами», «эксцентричными учеными» или «излишне педантичными» личностями.
2. Зависимость от выборки: В определенных профессиональных средах (IT, точные науки, инженерия) доля людей с РФА в разы выше среднепопуляционной и, по некоторым исследованиям среди студентов технических вузов, может достигать 20–25%. [8, 11]
Если вам интересно, вы можете уточнить: хотите ли вы узнать, какие именно тесты (например, BAPQ) отделяют РФА от клинического РАС, или вас интересует гендерная разница проявления этих скрытых черт? [8, 9]

[Earnest_Haart]

Вот кстати ещё цифры из той же лекции. Ур 1 30-40%, ур 2 30-40%, ур 3 15-25%. Они не пишут, откуда брали свои данные, возможно они связаны с генетикой, а не только DSM.

[Alarika]

Незачем. Любой диагноз делается для практических целей.

А если эти люди тоже часть спектра РАС, но остающиеся "за бортом" диагностики из-за обязательности двух критериев?

РАС от РФА отличается не по этим двум критериям, а по критерию D. "Симптомы вызывают клинически значимое ухудшение в социальной, профессиональной или других важных сферах повседневного функционирования."

Практическая цель - помочь тем людям, которые этому критерию соответствуют. Хотя бы диагностическая, раз ничего другого нет.

[Dig386]

Вопрос: Можно ли приблизительно оценить соотношение между собой в процентах людей с РАС и людей с так называемым расширенным фенотипом аутизма?

Интересно, насколько расширенный фенотип аутизма соответствует шизоидной акцентуации характера, особенно если брать её описания из советских монографий? Насколько я знаю, Личко ещё в 1970-е ссылался на работы Асперера, Ганнушкина и Сухаревой и рассматривал то, что сейчас стало РАС уровня 1 (синдромом Аспергера) как шизоидную психопатию, причём начинающуся в раннем детстве.

[Himera]

РАС от РФА отличается не по этим двум критериям, а по критерию D. "Симптомы вызывают клинически значимое ухудшение в социальной, профессиональной или других важных сферах повседневного функционирования."

Я думала, и по этим двум критериям тоже может отличаться :)

[Stella]

Симптомы вызывают клинически значимое ухудшение в социальной, профессиональной или других важных сферах повседневного функционирования.

Мне тут сложновато разобраться. Я себе максимально облегчила жизнь: замуж не вышла, детей не родила, нашла работу ниже квалификацией, чем по образованию. С людьми стараюсь общаться немного, чтобы не перегрузиться. Любые действия стараюсь выполнять дозированно, чтобы не устать. Если посмотреть на мой пример, можно ли сказать, что клинически значимое ухудшение просто не допускается в данном случае, является предупрежденным.

[Phobos]

Мне тут сложновато разобраться. Я себе максимально облегчила жизнь: замуж не вышла, детей не родила, нашла работу ниже квалификацией, чем по образованию. С людьми стараюсь общаться немного, чтобы не перегрузиться. Любые действия стараюсь выполнять дозированно, чтобы не устать. Если посмотреть на мой пример, можно ли сказать, что клинически значимое ухудшение просто не допускается в данном случае, является предупрежденным.

Считаю, что можно так сказать.

У меня приблизительно такая же стратегия избегания для предупреждения проявления клинически значимых ухудшений в социальной, профессиональной или других важных сферах повседневного функционирования была по жизни. Правда, моё такое избегание всего и вся - само по себе клинический случай, значимо ухудшающий качество жизни. Особенно с точки зрения нейротипиков, наблюдающих за мной: с их точки зрения я вообще не живу нормальной жизнью. С моей точки зрения большинство "нейротипичных радостей жизни" мне даром не нужны, и ради социальных псевдоудовольствий (доставляющих мне серьёзные проблемы, а не удовольствие) не хватало ещё прикладывать огромные усилия по маскингу. Но когда не можешь подойти спросить о чём-то, позвонить куда-то, в магазин зайти, в кафе перекусить, билет купить, одежду себе подобрать, к врачу обратиться, хотя бы просто зубы полечить, не говоря уже о более серьёзных проблемах со здоровьем, ... куда уж мне было до собеседований, трудоустройств, адаптации в новых коллективах, неформального общения в коллективе на своём месте работы, знакомств с кем-то... Сейчас немного проще. Для много чего есть онлайн-сервисы в интернет с социально бесконтактным заказом, доставкой, самовывозом, кассы самообслуживания, просто много чего в электронной форме (контакт с людьми минимальный). И сейчас не все проблемы, не во всех сферах жизни можно через интернет решать. Но раньше была совсем жесть.

Конечно, у вас не настолько дезадаптивный случай повседневного функционирования. Но качество жизни не соответствует нейротипичным стандартам. И вполне вероятно мог бы быть клинический случай, если бы вы пытались полноценно нейротипичным стандартам жизни следовать. Мог бы психиатр, или не мог бы ваш вариант избегания оценить как значимое ухудшение в социальной, профессиональной или других важных сферах повседневного функционирования, чтобы при наличии диагностически важных аутичных черт поставить или не поставить вам диагноз - не знаю.