Форум аутичных людей

Dig386 писал(а): ↑Как правило, слово "нейроотличие" употребляют как синоним слова "эндогенное психическое расстройство" или "расстройство развития". СДВГ, аутизм, диспраксия, синдром Туретта, дискалькулия - это психиатрия.

уже давно я его вижу в сети не только как расстройство ,но и как отличие от "нормисов". И просто как спектр нейроразнообразия, когда есть отличие, но не надо никого лечить. Если человек нейроотличен, но не требует лечения, это норма, так сказать, нейроразнообразная норма, ведь все люди разные

Dig386 писал(а): ↑раздражает, но немного по другой причине. Изначально слово "нейротипичный" придумали для ухода от парадигмы патологии,

если нет патологии, то это норма

Phobos, Мне кажется, это красивая удобная цифра была, на которой стоило написать "ориентировочная". Пока кто-нибудь не начал разбираться, кто и каким методом мерял.

Dig386 писал(а): ↑Тут ещё вопрос о смысле самого слово "нейроотличие", используют ли его сейчас применительно к людям без психических или неврологических расстройств?

По моему опыту на Реддите сейчас можно схлопотать тех самых минусов полную панамку за высказывание, что 1 из 31 детей - это данные только одной страны, и у другой в другом исследовании могут быть 1 на 100 или другие."Нейроотличный" интернационал негодует. Их необязательно воспринимать всерьёз.

Мне кажется, тут полезно разделить "нейроразнообразие" и "нейроотличие".

С тем, что человек может находиться в пределах медицинской нормы и при этом быть нейроотличным, я скорее согласен. Отсутствие расстройства само по себе ещё не означает, что человек обязательно нейротипичен.

Но тут появляется другая проблема. Если у слова "нейроотличие" нет достаточно понятной границы, оно очень быстро может превратиться в своеобразную помойку для всего, что хоть немного отличается от среднего.

Сначала туда вполне естественно попадают РАС, СДВГ, дислексия. Потом можно положить РФА и другие субклинические фенотипы. Потом акцентуации. Дальше устойчивые особенности внимания, характера, восприятия и поведения. У всего этого можно искать нейробиологические корреляты, поэтому при достаточно широком определении почти всегда найдётся причина отправить очередную особенность в ту же помойку.

И в какой-то момент возникает простой вопрос: а что тогда вообще остаётся за её пределами? Если почти любую устойчивую индивидуальную особенность можно назвать нейроотличием, то слово уже почти ничего не отделяет от обычной человеческой вариативности.

Поэтому мне кажется, проблема не в том, можно ли положить в эту категорию конкретно РФА. Наверное, можно. Проблема в том, что без какого-то содержательного ограничения сама категория начинает работать как помойка: туда можно добавить ещё одно явление, потом ещё одно, и каждый отдельный шаг будет выглядеть вполне разумным. Но в результате исходный смысл понятия постепенно исчезнет.

Поэтому нейроотличие всё-таки должно обозначать не любое устойчивое отличие, а достаточно целостный и устойчивый профиль развития или функционирования. Иначе у понятия просто не останется границы.

Elhana писал(а): ↑если нет патологии, то это норма

Насколько мне известно, слово "нейротипик" появилось среди противников использования парадигмы патологии по отношению к аутизму. При этом большинство клинически значимых трудностей при РАС рассматриваются на основе социальной модели инвалидности, т.е. причина трудностей - скорее не сам аутизм, а неприспособленность общества к потребностям меньшинства.

idgArt писал(а): ↑Но тут появляется другая проблема. Если у слова "нейроотличие" нет достаточно понятной границы, оно очень быстро может превратиться в своеобразную помойку для всего, что хоть немного отличается от среднего.

Именно поэтому разумно проводить эту границу примерно там же, где проходит граница между нормой и патологией.

idgArt писал(а): ↑Потом можно положить РФА и другие субклинические фенотипы.

Тут есть одна интересная тема для исследования: так называемый optimal outcome при РАС: т.е. случаи диагностики РАС в раннем детстве с последующей утратой диагноза из-за интенсивных программ раннего вмешательства.

Dig386 писал(а): ↑Тут есть одна интересная тема для исследования: так называемый optimal outcome при РАС

Очень интересная для меня тема, но я не встречала её научных исследований, лишь сталкивалась на практике и читала о таких случаях, просто их описание.

Ко мне ходил мальчик, у которого был официальный диагноз. Он очень хорошо отзывался на работу с ним. И потом диагноз был снят.

Но это единичные случаи.

idgArt писал(а): ↑И в какой-то момент возникает простой вопрос: а что тогда вообще остаётся за её пределами? Если почти любую устойчивую индивидуальную особенность можно назвать нейроотличием, то слово уже почти ничего не отделяет от обычной человеческой вариативности.

Self-diagnosis is valid - изначально идея здравая, если тебе недоступна диагностика - это не твоя вина. Однако у определённой публики превращается просто в ещё одну разновидность поиска идентичности. На которую и инклюзию которой каждый имеет право, и оспаривать которую - кощунство.
Хотят видеть они 1 из 15, а те кто получает 1 из 100 - просто ещё не поняли. Это уже то ли тот самый расширенный фенотип, то ли какой-то обобщённый "не-нормис".

Jesse писал(а): ↑Очень интересная для меня тема, но я не встречала её научных исследований, лишь сталкивалась на практике и читала о таких случаях, просто их описание.

Научные исследования есть, но не так много: https://doi.org/10.1111/jcpp.12037,

Earnest_Haart писал(а): ↑Хотят видеть они 1 из 15, а те кто получает 1 из 100 - просто ещё не поняли. Это уже то ли тот самый расширенный фенотип, то ли какой-то обобщённый "не-нормис".

Если 1 из 15 - то "обобщёнными не нормис" как раз скорее всего и будут те самые шизоидные акцентуанты.

Earnest_Haart писал(а): ↑Self-diagnosis is valid - изначально идея здравая, если тебе недоступна диагностика - это не твоя вина.

У меня именно так и было, но вскоре после появления в моём городе специалистов, способных диагностировать РАС уровня 1 у взрослых я этим воспользовался и получил диагноз. Даже после самодиагностики у меня было слабо выражено отношение к синдрому Аспергера как к идентичности, скорее я просто подумал "так вот оно что".

Dig386 писал(а): ↑Научные исследования есть

Спасибо.

Dig386 писал(а): ↑нейротипик" появилось среди противников использования парадигмы патологии по отношению к аутизму.

против патологизации как раз выступают в первую очередь те, кто либо очень легкую форму РАС имеют, либо вообще на уровне РФА-акцентуации, поэтому для них аутизм - это просто разнообразие, но не болезнь. У кого больше проблем, тем сложнее говорить, что это не расстройство, и еще сложнее говорить, что это не патология, родственникам людей с РАС 2-3 уровня функционирования. Потому что как ни рассматривай это в парадигме разнообразия, но все равно жить этот человек даже при создании тепличных максимально благоприятных условий сам практически не может.

создание условий -вообще очень абстрактная вещь. я как-то читала книгу по созданию домов для проживания аутистов. и там многое было предусмотрено, чтобы сделать жить комфортной. Но... меня поразила в доме на 6-8 человек всего одна кухня. Там можно готовить, можно не готовить. но ведь проблема не только в этом. предположим ,что только часть из них готовит, но кто-то веган, кто-то не переносит запаха рыбы или мяса, кого-то воротит от запаха тушеных овощей, кто-то готовить любит под музыку, но не переносит наушники, а кого-то музыка будет отвлекать ,потому что это многозадачность... поэтому те, кто за нейрооразнообразие и создание благоприятных условий порой не понимают, что чтобы части аутичных людей создать благоприятные условия - это перекроить весь мир ,что нереально.

Dig386 писал(а): ↑Если 1 из 15 - то "обобщёнными не нормис" как раз скорее всего и будут те самые шизоидные акцентуанты.

не только шизоидные, но и тревожные, и гиперактивные, и истероидные, и паронойяльные... любой, кто хоть немного отличается от средней массы. Если в тесте СМИЛ/MMPI хоть один показатель выбивается в ту или иную сторону от средних значений к примеру 30-70), то все - нейроотличность