Здравствуйте, меня зовут Камила

[Elhana]

я так поняла, инвалидность не дают?)

в моем случае врачи считают, что инвалидность нужна, но медико-социальная комиссия так не считает.

[Alarika]

в моем случае врачи считают, что инвалидность нужна, но медико-социальная комиссия так не считает.

Значит, получается, что не нужна. Не врачи решают данный вопрос, а именно только МСЭ. При наличии достаточных оснований можно подать на апелляцию (что иногда, бывает, имеет эффект) или пройти МСЭ ещё раз когда-нибудь повторно (например, через полгода; теоретически это возможно в любой момент, а на практике, по соматическим заболеваниям, когда врачам кажется, что группу должны были бы дать, где-то через полгода подаём).

[Camila94]

И Вы туда же?

нет нет. мне инвалидность совершенно точно не нужна. на самом деле у меня еще замечательный случай СА - я полностью, по моему мнению, могу контролировать себя(другое дело конечно каких сил мне это стоит). трудности возникают в незначительных аспектах и я трудоспособная, хоть и не работаю пока что, т.к. хочу быть программистом, но у меня пока недостаточно знаний. я не смогу жить такой полной жизнью, о какой мечтала раньше, но это можно отнести к любому другому человеку, который в силу характера или обстоятельств имеет то, что имеет, а не то, что хотел бы. думаю, что я смогу наполнить свою жизнь по своему. есть много других жизненных радостей, кроме общепринятых критериев успеха.

[Alarika]

я не смогу жить такой полной жизнью, о какой мечтала раньше,

Почему? Что, по Вашему мнению, будет Вам недоступно?

Конечно, это совершенно неправильно с моей стороны - делать выводы о чём-то на основании текстовых сообщений человека. Но от сфантазированного образа уже трудно отрешиться. На основании Ваших сообщений, как самостоятельных, так и спровоцированных мной, мне не воображается высокий уровень функциональных отклонений. Ещё раз повторяю, что с моей стороны это совершенно неправильно, моё мнение является мнением случайного человека без всяких специальных знаний, заочно диагностика и оценка проявлений невозможна. Но я не вижу препятствий к осуществлению Вами жизненных планов (если они не какие-то сверхособенные), а без труда ни одному человеку ничего не даётся, даже сверхнормальному и во всех отношениях одарённому. Попробуйте прочитать хоть одну какую-нибудь биографию, сколько сложностей у людей в жизни (я как раз одну раньше и прочитала - о М.С.Кюри).

[Ida]

Люди готовы признать, что ты "ненормальная", но не наличие "оправдательного диагноза".

Люди готовы (порой не сразу) признавать наличие "оправдательного диагноза", когда проявления этого диагноза кажутся странными, но не слишком их раздражают. Тогда им, в общем-то, безразлично, диагноз это или особенности характера. Если проявления диагноза раздражают людей достаточно сильно, могут быть проблемы. В этом случае признать диагноз = навсегда смириться с неприятными его проявлениями у человека. Смирение - сложная штука.

[Camila94]

Alarika, полная жизнь для меня - это насыщенная событиями жизнь. а я могу два-три дня готовиться морально к встрече с друзьями, а потом отменить встречу, так и не настроившись. иногда мне более трудным представляется общение, а иногда только процесс перемещения себя из пункта А в пункт Б) я в 18 лет три недели подряд раз в неделю ходила в кафе со знакомыми - меня это очень утомило. но вы правильно поняли, что у меня нет особых отклонений. по крайней мере я так считаю. может быть потому, что в основном все время сижу дома и мне более менее комфортно. хотя помню в школьное время я почти каждый день сидела в ванной по два часа, включала воду и уходила в себя. без этого не могла просто, только это могло меня расслабить. возможно если опять начать жить в таком же темпе, как тогда (хотя я только ходила в школу и обратно), то не буду справляться с нагрузками.

но конечно у меня нет многих сложностей, с которыми приходится сталкиваться многим людям с СА: срывов, неконтролируемого поведения, продолжительных отключений и я вроде хорошо умею читать лица. еще у меня сравнительно хорошие результаты тестов. хотя мне кажется если пройду еще раз, то они будут чуть выше, т.к. после прохождения кое что вспоминается, всякие подробности. например RAADS-R сначала вышел 121, а сегодня перепрошла - 129. остальные пока лень перепроходить, утомляет очень.

[Alarika]

я полностью, по моему мнению, могу контролировать себя(другое дело конечно каких сил мне это стоит)

Целесообразнее выстраивать отношения с людьми таким образом, чтобы не требовалось перенапряжения самоконтроля. Иначе при малейшем повышении требований будет какой-нибудь срыв. Что всё-таки Вам требуется такими усилиями держать на самоконтроле, какие параметры? (эмоциональность и нервозность либо что-то другое?) По крайней мере с более близкими людьми нет смысла перенапрягаться, они и так знают все твои особенности и недостатки и (при их благоразумии) учитывают их так же, как и я их особенности, например.

трудности возникают в незначительных аспектах

В каких бы незначительных, а всё-таки трудности. Почему близкие не понимают Ваших трудностей и не учитывают их? (или Вы их настолько успешно скрываете)

сказала маме и парню о том, что у меня СА, но надо мной только посмеялись

При таком отношении не придётся ли в итоге применить (к парню) пункт 3:

3. не общаться с теми, кто тебя не способен принять

Находиться в таком состоянии, когда проявления вроде лёгкие, но существенно мешают, непросто. Свои проявления я оцениваю (по собственным ощущениям) как лёгко-средние от градации синдрома Аспергера. Со стороны это выглядит как акцентуация, изнутри хуже. И мне на самом деле не помешала бы группа инвалидности. Я медработник по общему профилю, оценивать трудоспособность могу. По прежним критериям я находилась бы на уровне 3-й группы инвалидности (если бы её действительно давали бы по РАС без проблем), после ужесточения требований вышла из критериев инвалидности. После того, как при попытках объяснять людям, что они на группу не подходят (это уже давно было, несколько лет назад, до самодиагностики) я в нескольких случаях сказала странную фразу "Я тоже не могу работать нормально. Но мне же не дают группу", а потом заметила эту фразу за собой и думаю: "О чём это я? У меня по карте только хронический фарингит выставлен из болезней. Какая группа?" Потом думаю: "Понятно, о чём. Это я о своей психике так говорила. Нужно перестать говорить эту фразу, а то вдруг кто догадается, о чём я говорю на самом деле."

С одной стороны, нельзя перенапрягаться. Это плохо заканчивается. У меня постоянно это плохо заканчивается, каким-нибудь срывом или больничным. С другой стороны, нельзя и расслабляться. Потому что удобнее не зависеть от других материально. И потому что это полезнее для развития или хотя бы сохранения уровня проблемных способностей.

Извините, что так длинно. Просто не знаю уровня Вашего понимания, а чисто теоретически объяснять что-то не умею, а только через конкретные примеры.

[Fratervagus]

полная жизнь для меня - это насыщенная событиями жизнь.

Я как раз учусь видеть желанную жизнь такой, которая бы учитывала мои возможности и при этом не была бы пресной. Как-то привыкла считать, что могу всё как все. А на практике раз за разом проваливаю одни и те же вещи, которые планирую.
Работать вот вообще не получается, не то что нормально. Если только делать монотонную работу по инструкции и чувствовать, что жизнь проходит мимо, ведь интеллектуальный потенциал у меня гораздо больше.

Я медработник по общему профилю, оценивать трудоспособность могу. По прежним критериям я находилась бы на уровне 3-й группы инвалидности

Я не медработник, но тоже дала бы себе группу.

[ghoststory]

А сенсорные проблемы есть?

[Camila94]

Что всё-таки Вам требуется такими усилиями держать на самоконтроле, какие параметры? (эмоциональность и нервозность либо что-то другое?

я не нервозная, всю жизнь была спокойной. скрывать приходится свою неспособность нормально общаться(особенно при перегрузках), это относится как к близким, так и к посторонним. например иногда мне очень тяжело разговаривать, но я это делаю усилием воли, хоть и голова гудит и я практически не воспринимаю что мне говорят. ведь не принято разворачиваться и уходить, когда с тобой говорят. а с посторонними тяжело в том смысле, что даже подходя к своему подъезду и встречая соседей, во мне идет борьба между сделать вид что не заметила или собрать волю в кулак и поздороваться. чаще всего собираю волю в кулак, но иногда выходит не очень, иногда даже не могу поднять глаза на человека и говорю здрасте слишком тихо (еще проблема: я до сих пор не знаю на каком расстоянии от человека нужно здороваться и каждый раз для меня это головная боль). но никто еще не вызывал психушку, так что думаю нормально справляюсь)
а вообще, с детства заметила, что я не... как бы это сказать.. не учитываю свое состояние чтоли. я не открывала окно, если мне жарко. а если было холодно, то не одевалась потеплее. просто терпела, как будто так должно быть. то же самое в остальном. я только сейчас понимаю, как тяжело мне было ходить в школу и лицей. я конечно и тогда терпеть не могла ходить туда, но не думала даже что я могу отказаться. отказалась ходить в лицей только когда увлеклась чтением. читала запоем сутками, часто по несколько книг сразу, а лицей мне очень мешал и я от него отказалась. наверное чтение было моим специнтересом.
я так привыкла притворяться с детства, что это относилось ко всем. мне стыдно было показаться ненормальной. помню в детстве мама решила показать нам с братиком метро и когда мы ехали, я спросила "когда мы выходим?", она сказала, что через несколько станций. я уже привыкшая тогда, что не понимаю очевидные для других людей выражения, сначала подумала является ли слово "несколько" очевидным для меня в моем возрасте и если да, то сколько это должно означать? я почему то решила, что это либо два либо семь. пришла к заключению, что я в своем возрасте имею право не знать значение этого слова и только тогда спросила. и так во всем, сначала думаю, потом спрашиваю.чтоб не выдавать себя.
кажется столько написала, а нормально ответить на вопрос так и не смогла(