Форум аутичных людей

Husky писал(а): ↑А можете перечислить какие, если не секрет?

Не секрет. Хронический постоянно рецидивирующий герпес — уже три года на супрессивной терапии. Болезнь Крона, синдром удлиненного интервала QT. Еще полинейропатия, генез которой не выяснен, но я подозреваю, что с герпесом связано. Еще проктологические проблемы — наверное, связано с БК, то есть отдельно можно не считать.

Husky писал(а): ↑Второе - это что? Как вы живете при болезни крона, что вам нельзя есть?

Это нарушение нервной (электрической) проводимости внутри сердца, синдром удлиненного интервала QT.

С болезнью крона я живу нормально: как только мне прописали салофальк, у меня прошли все симптомы, мучавшие мне пару лет, или даже больше. И даже те, которые я никак не связывала с болезнью кишечника — например, перестали болеть суставы и залечилась язва на слюнной железе. Есть можно все. Но я отказалась от глютена и молочки и мне стало легче. Но я отказалась уже после начала терапии, то есть может улучшение связано не с отказом от еды, а с тем, что лекарства там все залечили.

Husky, ваша история меня и трогает за живое и возмущает и я в нее безоговорочно верю. Скорее всего дело в манере выражения мыслей, ваша мне понятна и не вызывает когнитивный диссонанс. Думаю, что тут дело в моем непонимании сарказма, об использовании которого пишет Owl.

Owl писал(а): ↑С болезнью крона я живу нормально: как только мне прописали салофальк, у меня прошли все симптомы, мучавшие мне пару лет, или даже больше. И даже те, которые я никак не связывала с болезнью кишечника — например, перестали болеть суставы и залечилась язва на слюнной железе. Есть можно все. Но я отказалась от глютена и молочки и мне стало легче

А мне далеко не всё можно. У меня всю жизнь диарея неизвестно из-за чего. В этом году дошла до врача наконец, сдала много анализов, всё хорошо. Про болезнь крона тоже говорили, но если анализы хорошие, то ее нет. Непереносимости глютена тоже нет. А понос этот бесконечный вот есть. От глютеновых продуктов мне нормально. Ненормально от овощей и фруктов, молочного, жирного, всеоо того что может диарею спровоцировать.

Husky писал(а): ↑ до врача наконец, сдала много анализов, всё хорошо.

а вам колоноскопию делали? Мне по биопсии диагноз поставили... Анализы нормальные были и есть, кальпротектин только один раз пришел высокий. А биопсия показала,что воспаление по всей кишке и даже в тонком кишечнике((((

Marusia писал(а): ↑ваша история меня и трогает за живое и возмущает

Я рада. Значит у вас есть эмпатия. Не понимаю как такая история может оставить равнодушным.

Owl писал(а): ↑ вам колоноскопию делали?

Нет. Говорили что если по анализам что-то будет, то будут делать. И я бы не рискнула ни за что, я трусиха, боюсь очень.

Owl писал(а): ↑... Анализы нормальные были и есть, кальпротектин только один раз пришел высокий

Про кальпротектин тоже писали, что его сдавать буду, если по этим анализам что-то обнаружится. Но когда всё оказалось нормальным, сказали что это функциональное. В больнице надо мной смеялись и издевались по этому поводу, говорили что мне делать нечего, детей нет, поэтому я хожу к гастрлэнтерологу, сдаю анализы, соблюдаю какие-то диеты.

Husky писал(а): ↑В больнице надо мной смеялись и издевались по этому поводу, говорили что мне делать нечего, детей нет, поэтому я хожу к гастрлэнтерологу, сдаю анализы, соблюдаю какие-то диеты.

мне тоже так говорили и говорят(((

Husky писал(а): ↑. И я бы не рискнула ни за что, я трусиха, боюсь очень.

Я рискнула, только потому что было очень плохо. Суставы выворачивало, спину ломило, живот ныл. Было больно даже стоять. Боялась страшно! Завещание написала, простилась со всеми, с кем могла. Планов на после колоскопию не делала. (Не шучу, все так и сделала), Но в итоге все прошло гладко. Я даже ржу до сих пор: что, отходя от наркоза, вела себя намного адекватнее, чем обычно))) Даже врачи это отметили 😆 а самое главное — в итоге мне назначили таблетки, которые сняли всю симптоматику!

Husky, Я о ней узнала только в 2017 году. У меня гипермобильность суставов, сверхрастяжимая кожа, пролапс митрального клапана, близорукость, неправильный прикус, искривление носовой перегородки, плохое заживление ран, носовые кровотечения (не знаю, это относится к этой болезни или нет), пушковые волосы (а в детстве и руки до локтя (предплечья) были покрыты светлыми тонкими мягкими волосами длиной, наверно, 3 см, все мамины знакомые всегда высказывали удивление, какие мохнатенькие ручки, но к 30 они куда-то делись), есть искривление позвоночника, проблемы с сосудами, боли в спине (и в верхней части, в пояснице). Вроде на инвалидность я не вытягиваю, вроде бы справляюсь. Тем более я всю жизнь ходила заниматься в зал, у меня довольно хороший мышечный корсет, за счет него держусь. С 2011 по 2019 ходила заниматься с тренером, последний тренер мне практически полностью убрал сутулость, но вот с пандемией я не хожу пока, сутулость появилась, но не такая, как была.

OlgaS писал(а): ↑У меня гипермобильность суставов, сверхрастяжимая кожа, пролапс митрального клапана, близорукость, неправильный прикус, искривление носовой перегородки, плохое заживление ран, носовые кровотечения (не знаю, это относится к этой болезни или нет), пушковые волосы (а в детстве и руки до локтя (предплечья) были покрыты светлыми тонкими мягкими волосами длиной, наверно, 3 см, все мамины знакомые всегда высказывали удивление, какие мохнатенькие ручки, но к 30 они куда-то делись), есть искривление позвоночника, проблемы с сосудами, боли в спине (и в верхней части, в пояснице).

Вроде ничего страшного. А я думала что СЭД это какое-то ужасное заболевание. Ну у меня очень похоже: тоже гипермобильность суставов, растяжимая кожа, с прикусом беда-беда (исправили брекетами насколько было возможно), сколиоз выраженный, близорукость небольшая, с сосудами есть проблемы, боли в спине бывают. Носовых кровотечений нет. Пушковые волосы это именно белые?