Форум аутичных людей

ghoststory писал(а):

sonja писал(а): Кстати..!
А куда делся нуждающийся в помощи автор темы?

Будем надеяться, автор с ребенком пошел к психиатру.

я думаю гуглит все еще

mamaLIFE, я Вас ПОНИМАЮ. Очень многое из описанного Вами пережито нашей семьей. Наша дочь - ровесница Вашей и очень многие из перечисленных Вами симптомов были. Пишу в прошедшем времени, так как очень многие проблемы сами собой снялись после изымания нашего ребенка из общеобразовательной школы. Теперь учим ее на дому. Психологическая обстановка в семье более или менее нормализовалась почти сразу. Когда Вы последний раз смеялись вместе с Ващей дочерью? У нас этого счастья не было до тех пор, пока мы подвергали её пытке посещения обычной школы (до середины 3-го класса). Я так поняла, что Вы живете не в Москве, как и мы. Да, найти специалистов, которые расскажут Вам о Вашем ребёнке будет нелегко. Нам диагноз "избирательный аутизм" поставил детский психиатр перед садиком. Честно говоря, не поверили и даже возмущены были, как это она сделала (сходу, едва взглянув на ребенка). А потом (много позже), прочитали про симптомы синдрома Аспергера и просто как в зеркале увидели нашу семью и нашего ребенка. Не скажу, что это само по себе решило какие-то проблемы, но сняло стресс неизвестности и дало понимание того, какой у нас ребенок и как выстраивать жизнь дальше. Желаю вам терпения, здоровья, взаимопонимания и любви в семье!

Добрый день, уважаемые форумчане!
Извиняюсь, что долго не было - грипповали всей семьей, попутно подыскивая психиатра. Как оказалось, не очень-то легко найти специалиста, готового заниматься подростком, попался даже индивид, заявивший, что избегает работы с АСПИ, что меня сначала оскорбило, но потом я рассудила, что уж лучше откровенно на старте, чем потом в процессе выяснять такие предпочтения. Итак, наши поиски привели нас к психиатру-женщине, которая провела 4 встречи с моей девочкой (отдельно и с нами в конце). Как таковой АСПИ она не озвучила, однако аутичные черты в какой-то мере присутствуют, но она назвала это немного иначе, я переспрошу ее на следующей встрече и напишу здесь.
Из ее рекомендаций:
1. Удалить ребенка из коллектива сверстников и заниматься дома.
2. Не давать ребенку длинных периодов уединения.
3. Устроить плотный строгий график с самыми разнообразными занятиями, длящимися не более 20-30 минут, с дальнейшей сменой действий.
Смотреть, насколько это выровняет ситуацию.

Пока от школы мы не отказались, решили с летних каникул начать, пытаемся внедрить рекомендованный график, это непросто. Могу отметить, что вроде работает, меньше стало моментов "забыла, не помню, не знаю", меньше конфликтов и истерик, меньше недопонимания. Она стала рисовать, немного, но все же, даже что-то весьма себе удается. Но в самом начале "режима" был момент с демонстративным эксцентричным поведением, о котором стыдно даже писать. Так что мы продолжаем.

Я прочитала комменты, которые накопились здесь в мое отсутствие, спасибо тем, кто ПОНИМАЕТ, тем же кто критикует и эмоционально "в шоке" - я никогда от критики не убегаю, наши упущения в воспитании ребенка сама прекрасно знаю, но была ситуация, когда решение, принятое нами, было наиболее верным и для здоровья ребенка (может только физического, но кто же тогда мог предположить такой результат?), и для финансовой стабильности семьи. Мы не карьеристы, мы просто зарабатывали на еду, на простенький ремонт, на возможность раз в три года съездить в Турцию :)
Я своего ребенка пытаюсь понять, и то, что где-то подсознательно я чувствую усталость, или даже в чем-то агрессию - скорее всего! Однако ребенку я не высказываю этого, ей это не нужно знать, но я человек из плоти и крови и я конечно же нуждаюсь в хоть какой-нибудь моральной отдаче, в искренней улыбке любимого ребенка, в возможности испытывать чувство гордости от ее достижений, хоть иногда, хоть раз в 3-6 месяцев, но мне это нужно. Покажите мне, КОМУ ЭТО НЕ НУЖНО? И я поставлю этому родителю памятник собственноручно.
Что же касается "выдуманности" истории, нет слов. Дай Бог, чтобы Вам не пришлось с этим жить. С тем, что ты видишь, насколько твой ребенок другой. И это понятие "другой" ты принимаешь, ты для себя объясняешь и стараешься сделать этого "другого" счастливым и помочь ему жить в обществе, в семье, завести друзей, воплотить его желания в жизнь. Но старания приносят немного, и как ты не обожаешь свое дитя, ты видишь, что оно может попасть в серьезные, порой неисправимые ситуации в будущем и настоящем, говоришь ребенку об этом, раскладываешь по полочкам, отвечаешь на возникшие (однако не всегда в тему, но все же) вопросы, и получаешь через пару часов ровно противоположные вашему длинному доверительному разговору действия. И снова спрашиваешь ребенка ПОЧЕМУ? и получаешь в ответ молчание или очередной бессвязный эпитет...
Кстати, психиатр уверяет, что может наши упущения и отразились на ней, но она изначально ТАКАЯ. И это саморазрушающая модель личности, которую она встречает на практике впервые...
Я верю, что мы ей поможем, но сейчас на предложение пропить ноотропные препараты мы ответили НЕТ. Я не боюсь лекарств, я боюсь привыкания.

Достойный ответ. Удачи вам и сил, чтобы не бросить начатое еще на самом старте. "Лечить" таких, как мы:), нелегко, и хорошо, что вы хотя бы решились на это и увидели проблемы, а не успокоили себя тем, что "все это возрастное". Некоторые не видят дальше собственного носа:(

mamaLIFE Вы сделали важную вещь, спасибо, что делитесь опытом.

mamaLIFE писал(а): Из ее рекомендаций:
1. Удалить ребенка из коллектива сверстников и заниматься дома.
2. Не давать ребенку длинных периодов уединения.
3. Устроить плотный строгий график с самыми разнообразными занятиями, длящимися не более 20-30 минут, с дальнейшей сменой действий.
Смотреть, насколько это выровняет ситуацию.

Рекомендаций по социализации врач не давала? Или это еще рано, пока что стабилизируете ситуацию? (спрашиваю, т.к. мой сын скоро должен пойти в школу, интересен опыт родителей школьников, как обучение и общение ребенка в школе, так и на домашнем обучении).

mamaLIFE писал(а): Но в самом начале "режима" был момент с демонстративным эксцентричным поведением, о котором стыдно даже писать.

Ни Вам, ни ребенку стыдиться нечего, проблемное поведение есть у всех детей с аутизмом.

Успехов вам.

copy,
Спасибо, силы и удача точно лишними не будут.

ghoststory,
Социализация обсуждалась как нечто необходимое, но не в данный момент. Я не в первый раз услышала такую мысль, что моей девочке общение со сверстниками больше навредит, чем поможет. Я не знаю пока, как это переварить, но она и правда тянется или ко взрослым, или к детям младше ее на несколько лет.

mamaspi
Спасибо Вам за понимание, пойду форум почитаю, пока выдался свободный момент, было бы здорово обсуждать с родителями ровесников моей доченьки, как кто справляется с возникшими трудностями. Я в меру сил и времени буду делиться нашими новостями.

Ну что я могу сказать... Всё, что вы описали, очень похоже на меня в 12 лет. Трусы я, правда, не прятала, но остальное очень похоже. И про интерес к взрослым или малышам, и в любые кружки я ходила очень недолго, и особенно вот это:

mamaLIFE писал(а): Читает много, в запой, как с телевизором. Однако запоминает из прочитанного мало, или рассказать не может, все с приставкой "кажется", "вроде бы".
Вечные выражения "Я забыла" "Я не знаю" "Я не помню"

Я тоже всегда читала ОЧЕНЬ много. И при этом НИКОГДА не пересказывала прочитанное. Особенно если это требовали. Я вам больше скажу, я в школе так НИ ЕДИНОГО раза и не пересказала ни одного текста, при этом едва не закончила с красным дипломом, математика подвела (в старших-то классах пересказы уже не столь важны). Да, ругали, да, ставили плохие оценки, но я всё равно этого не делала. Трудно сказать, почему... Я ещё не пыталась серьёзно анализировать именно этот аспект. Но точно могу сказать, что это никак не было связано с плохой памятью, - я отлично всё помнила. А стихи она у вас хотя бы читает наизусть? Если да, значит, память ни при чём. Мне, помню, было куда проще прочитать что-то наизусть, то есть дословно, нежели пытаться пересказать своими словами. Причём я отлично знала, что если на просьбу пересказать текст я отвечу: "Не буду, не хочу", это может разозлить взрослых. Гораздо проще было сказать: "Не знаю, не помню", - тогда они быстрее отвязывались. Может, у вашей дочери похожая ситуация? Я, кстати, до сих пор никогда не пересказываю содержание прочитанных мной книг или просмотренных фильмов. А вот на форумах люблю писать рецензии и отзывы.

mamaLIFE писал(а):Из ее рекомендаций:
1. Удалить ребенка из коллектива сверстников и заниматься дома.
2. Не давать ребенку длинных периодов уединения.
3. Устроить плотный строгий график с самыми разнообразными занятиями, длящимися не более 20-30 минут, с дальнейшей сменой действий.
Смотреть, насколько это выровняет ситуацию.

Психиатру виднее, конечно. Но меня первые два пункта немного смущают. Возможно, потому что психиатру вы больше рассказывали, чем нам здесь, и мы не знаем многих подробностей. Зачем удалять из коллектива? Ей в школе плохо? Её обижают, она прогуливает, не может учиться по программе, или что? Я примирилась со школой, когда перестала воспринимать её как коллектив товарищей и научилась считать её работой - неприятной, но необходимой. Можно же не участвовать в коллективных мероприятиях и прогулках после школы, а просто получать знания и сдавать зачёты. Но тут, конечно, всё от класса зависит: если обижают, то, возможно, и правда лучше уйти оттуда. Меня не обижали, просто не принимали в компанию.

Насчёт длительных периодов уединения, может, и верно. По себе знаю: когда долго сидишь дома, потом всё менее хочется вылезать в общество. Но умеренное уединение всё-таки очень важно. У меня с этим были большие проблемы, - комнаты отдельной не было...

mamaLIFE писал(а): Я своего ребенка пытаюсь понять, и то, что где-то подсознательно я чувствую усталость, или даже в чем-то агрессию - скорее всего! Однако ребенку я не высказываю этого, ей это не нужно знать, но я человек из плоти и крови и я конечно же нуждаюсь в хоть какой-нибудь моральной отдаче, в искренней улыбке любимого ребенка, в возможности испытывать чувство гордости от ее достижений, хоть иногда, хоть раз в 3-6 месяцев, но мне это нужно. Покажите мне, КОМУ ЭТО НЕ НУЖНО? И я поставлю этому родителю памятник собственноручно.

похожие эмоции иногда испытываю к своему сыну (5 лет). Когда это происходит - просто "исчезаю из воспитательного процесса", и им занимается муж. Муж его лучше понимает, т.к. сам считает себя принадлежащим "к спектру".

Подобные пожелания "отдачи" усложняют жизнь не только вашей дочери, а прежде всего ВАШУ. На примере своего сына поняла, что ему ВСЕ РАВНО что я его мать, он не считает,что в связи с этим что-то мне должен (улыбаться, позволять собой гордиться и т.п.), я прежде всего должна быть ВСЕГДА его адвокатом и когда у меня это получается, вижу его благодарность и желание "сотрудничать", когда начинаю много хотеть -получаю перегруз прежде всего сама, не говоря уже про всю семью.

hope писал(а):Подобные пожелания "отдачи" усложняют жизнь не только вашей дочери, а прежде всего ВАШУ. На примере своего сына поняла, что ему ВСЕ РАВНО что я его мать, он не считает,что в связи с этим что-то мне должен (улыбаться, позволять собой гордиться и т.п.)

Абсолютно точно подмечено. ХОТЕТЬ "отдачи" естественно для каждого родителя. Но, mamaLIFE, почитайте здесь, на форуме, тему "Попытки перевоспитать", - там ныне взрослые аспи вспоминают, как их в детстве пытались переделать, "получить отдачу", и сколько дискомфорта это приносило и ребёнку и родителям. Я, например, только после 20 лет научилась давать "отдачу", и то - это не внутренняя потребность это делать, а просто механическое выполнение действий, только ради того, чтобы казаться более нормальной. Если ребёнок не хочет вам рассказывать все свои чувства, улыбаться, целовать и обнимать вас, это НЕ значит, что он вас совсем не любит, не ценит, не беспокоится о вас! Я вот тут уже где-то писала, как недавно моя мама, будучи первый раз за последний год поцелованной мною единожды в щёку в честь дня рождения, сказала: "Это был самый лучший подарок". Я сделала это не потому что у меня возникла потребность, но исключительно потому, что знала: она об этом мечтает. Для ребёнка же это слишком сложно. Он ещё не умеет заниматься самоанализом и оценивать своё соответствие социальным нормам, он искренен, пытается жить так, как ему подсказывает собственный разум. А разум подсказывает совсем не то, что обычным детям. В нём, в разуме этом, не то чего-то не хватает, не то есть что-то лишнее... Я пока не уверена, как точнее описать. Знаю только, что обычному человеку это понять невозможно. Но можно попытаться принять.

Astra,

...меня первые два пункта немного смущают. Возможно, потому что психиатру вы больше рассказывали, чем нам здесь, и мы не знаем многих подробностей. Зачем удалять из коллектива? Ей в школе плохо? Её обижают, она прогуливает, не может учиться по программе, или что? Я примирилась со школой, когда перестала воспринимать её как коллектив товарищей и научилась считать её работой - неприятной, но необходимой. Можно же не участвовать в коллективных мероприятиях и прогулках после школы, а просто получать знания и сдавать зачёты. Но тут, конечно, всё от класса зависит: если обижают, то, возможно, и правда лучше уйти оттуда. Меня не обижали, просто не принимали в компанию...

Ее обижают, ее используют в своих не всегда добрых целях, дразнят и оскорбляют, ну а уж то, что не берут в компанию - это 100 %. Причем я сама наблюдала момент, когда девочка потянулась к моей дочери, они нашли общие темы для общения, но моя дочь этого ребенка перепугала своей дотошностью и агрессивной навязчивостью и у девочки не осталось никакого желания пробовать общаться еще. Мы сменили школу год назад. Новый коллектив в разы меньше, но и здесь ее не приняли. Общение с ровесниками никак не удается, общение с взрослыми теперь тоже. Именно навязчивость и напор уже отвернули от моей девочки часть близких родственников. Мы обсуждали с ней эту конструкцию поведения, она не делает выводов ни в беседе (просто молчит и на вопрос "Тебе это понятно или мы можем еще это обсудить и найти вариант решения этой проблемы?" она отвечает "мне понятно". И делает ровно наоборот и все чаще и чаще. Положительные примеры на нее не действуют, но обстановка на нее давит. Быть изгоем всегда неприятно. Она красивая (не только родительское восприятие, ей в 9 лет еще предлагали стать фотомоделью), ей почти 12, она оформляется уже, мальчишки на нее заглядываются. Но как только сталкиваются с ней в общении - потом только дразнилки и оскорбления. Причем в коллективе ровесников она дает себя обидеть, а вот в общении со взрослыми поражает разнообразием инструментов по выведению из себя любого уравновешенного взрослого.

...Насчёт длительных периодов уединения, может, и верно. По себе знаю: когда долго сидишь дома, потом всё менее хочется вылезать в общество. Но умеренное уединение всё-таки очень важно. У меня с этим были большие проблемы, - комнаты отдельной не было...

У нее своя комната практически с рождения. В этой комнате мы постарались создать наиболее комфортные для нее условия. В те редкие моменты, когда к ней кто-то приходил в гости, я видела в детских глазах восторг и восхищение, но дочке все это наверное не нужно, она выказывает радость ровно секунду, позже не ценит ничего, даже если она это просила и долго ждала. Умеренное уединение входит в программу, у нее есть 3 отрезка времени в день для одиночного занятия.

А стихи она у вас хотя бы читает наизусть? Если да, значит, память ни при чём.

Да, стихи на русском даются ей легко. Однако если она выучивает что-то вне школьной программы, это детские примитивные рифмованные несуразицы. Классиков она не цитирует :) Именно заучивает, порой в стихе произносит слово с неверным ударением, хотя в обычной речи называет его верно (было несколько таких случаев).

hope,

Подобные пожелания "отдачи" усложняют жизнь не только вашей дочери, а прежде всего ВАШУ. На примере своего сына поняла, что ему ВСЕ РАВНО что я его мать, он не считает,что в связи с этим что-то мне должен (улыбаться, позволять собой гордиться и т.п.), я прежде всего должна быть ВСЕГДА его адвокатом и когда у меня это получается, вижу его благодарность и желание "сотрудничать", когда начинаю много хотеть -получаю перегруз прежде всего сама, не говоря уже про всю семью.

Я написала цитируемый Вами отрезок текста, отвечая на обвинения в скрытой агрессии и пр. Я не циклюсь на моральной отдаче от ребенка, я не ставлю себя в центр общения и не требую, чтобы мои желания учитывались беспрекословно, я лишь написала о том, что в любом родителе ЕСТЬ такая потребность, она сродни потребности в любви, потребности в безопасности. У нас нет еще одного члена семьи с аутичными чертами, кто мог бы стать ребенку ближе по типичности. Я и муж по всем тестам, найденным в сети за последнее время тотально нейротипичны, хотя в некоторых прочитанных мной рассказах аутичных людей я нахожу какие-то свои черты. При этом с психиатром поработала 2 сеанса и я. Меня объявили здоровой и нашли только депрессивные черты из-за ситуации, в которой мы пытались сами разобраться столько лет.
Именно я стала адвокатом своего ребенка, я искала причину необычности моего ребенка чтобы помочь ей, потому что все другие способы - воспитательные, доверительные, дружеские и пр., мы перепробовали за эти годы. Отношение наших родственников к ситуации просто поражает своим разнообразием и однобокостью: оставьте ее в покое, мы все нормальные и она перерастет и станет нормальной. Делать никто ничего не желает, помочь в процессе, да хотя бы прочитать книгу-другую про аутичных людей - это все называют бредом, причем моим :) Фраза "Девочке просто внимания не хватает" наконец перестала звучать, когда моя доченька показала свой нрав наедине с родней. Теперь ее просто избегают, и мне от этого больнее с каждым разом.

Попытки "перевоспитать" мы оставили и давно, мы стараемся научиться жить в мире, чтобы всем было в нем комфортно. Дискомфорт во взаимоотношениях исходит не от упертых агрессоров-родителей, а от ребенка, хотите верьте, хотите - нет. Сложно в интернете описать ВСЕ, даже с психиатром за столько часов мы обсудили не так много, как хотелось бы.

Я могу сказать лишь одно - мы с мужем очень любим нашу девочку. И мы не хотим ее потерять в физическом и моральном плане. Мы не хотим стать для нее чужими, мы не хотим ее привязывать. Мы ищем точку комфорта для нас всех вместе взятых.

Какое-то оправдательное поведение я приняла на этом форуме, меня это удивляет. Я признаю, что ребенка своего я часто не понимаю, хотя включаю все возможные варианты мышления, логику, интуицию, внутреннего ребенка, взгляд со стороны и пр. Помогите мне понять, почему ребенок сам все рушит?