Форум аутичных людей

Alarika писал(а): ↑Ответ Вам был дан. Ответ Вам не понравился.

Почему не понравился? Может наоборот, понравился? Я же вам не сказала, что вы не правы. После того, как мою продублированую тему перенесли сюда, я увидела что тема уже есть и написано аж 15 страниц кстати мнения вижу разные, а не только ваше. Если ваше мнение, это мнение диетолога или лаборанта, уже проверившего недейственность диет, можно было просто сказать "я диетолог, я делал опыты, я проверял анализы" вместо того что б отчитывать тут меня непонятно за что. Я вам не девочка, вы мне не мама, да и не ваш я пациент. Спасибо. Больше писать не буду, трата времени, а я очень ценю своё время. Всего доброго.

ghoststory писал(а): ↑Решение принимать Вам, но определенно есть люди, которые на БАДах, а также книжках, интернет-ресурсах и т.п., посвященных этой диете, делают свой бизнес. Насколько действенной окажется диета в каждом конкретном случае, наверное, сложно сказать даже специалисту, особенно онлайн, но есть люди, которым она действительно помогает.

Спасибо. Я живу в Швейцарии. Если после лабораторных анализов на аллергии, диетолог, педиатр и психиатр посоветуют эту диету, может быть попробуем. Я пока не знаю какие терапии нам предложат и на каком уровне сейчас заграничная медицина. Если вдруг нам предложат, и мы решился попробовать, я отпишусь здесь.

Кусочек частного мнения. О ведении детей и подростков с РАС в Америке и у нас.

Нужна большая работа, для которой нет достаточной кадровой, методической и организационной базы. организационной базы, строить же новое на отживших моделях вряд ли перспективно. Очень мешает отсутствие определённой позиции государства (о независимой экспертизе трудно пока мечтать), в результате позиция родителей, принимающих решение, чаще всего опирается на случайную информацию и адекватностю не блещет. Это их (и наша общая) беда.

Когда ходили с дочерью по врачам, все одним голосом рекомендовали безглютеновую и безказеиновую диету, психиатр, генетик, со словами, не изучено но лишним не будет. Нет лечения и когда посоветовать нечего, я так поняла, советуют диету. А вообще сложно ее держать, в садике риск сьест что то, соседи и бабушки, да и дома всех на диету не посадишь. Притом что уже у ребенка выработанное пищевое поведение и переучивать крайне сложно. Я лично считаю что маловероятного что она поможет, давно бы все на нее перешли если бы так было. И если не выявлена непереносимость на козеин и глютен - мучить детей не стоит диетой, просто придерживаться режима приема пищи и правильного питания

Некоторым помогает. Но тут следует различать то, что диета, применяемая по медицинским показаниям (при настоящей непереносимости казеина или глютена) - полностью строгая и не допускающая послаблений. Как и любая строгая ограничительная несбалансированная диета, требует разума от родителей (или самого человека), необходима коррекция. При неграмотном применении БКБГ диеты нередки осложнения её.

Однако, некоторые отмечают улучшение в своём самочувствии или в поведении детей при проведении этой диеты без показаний (эмпирическим путём). И в таких случаях иногда обнаруживается не необходимость соблюдения всей этой БКБГ диеты полностью, а лишь исключение или ограничение употребления отдельных продуктов. Эти случаи не имеют общей закономерности (реакция на продукты не связана именно с непереносимостью), а очень индивидуально.

lilacy писал(а): ↑

25 мар 2019, 20:59

Нет лечения

При РАС, насколько я понимаю, действенно только одно - коррекция поведения тем или иным способом. Мероприятия сенсорной интеграции ещё не разработаны в достаточной мере.

Другая часть того же частного мнения

Однако, признавая важность психолого-педагогической коррекции, никто не пишет о хотя бы принципах взаимодействия врача и специалистов психолого-педагогического профиля. ESDM и EIBI не возражают против медикаментозной терапии, но качественная характеристика взаимодействия врача с психологами и педагогами существует скорее в отечественной практике (К.С.Лебединская), чем за рубежом.

Насчёт отечественного взаимодействия как минимум сильно преувеличено, но смысл отражается. Единственно возможное "лечение" РАС - психолого-педагогическая коррекция, в любом возрасте никакого иного способа нет (для взрослых имею в виду КПТ).

Остальное (медикаменты, диета) возможно, но это не "лечение".

Хоть бы раз, что ли, ссылку привела (это я про себя). Всё написанное без ссылок на авторитетное мнение - всего лишь частное мнение. В своих действиях чужими частными мнениями руководствоваться нельзя, а только своим, согласованным со специалистом.

А ещё есть дети, которым вообще будет нечего есть, если исключить глютен и молоко. Да они и не позволят этого сделать при проблемном пищевом поведении.

Прочитала рекомендации по ссылкам в начале обсуждения.
Как минимум в одном моменте диета не просто сомнительна, а бредова:
нельзя: сахар, сахарозаменители и подсаластители,
можно: мед, кленовый сироп и т.д.

Типичный миф, популярный среди необразованных людей. Мед и кленовый сироп содержат ту же глюкозу, что и белый сахар, и фруктозу, являющуюся самым популярным (но не идеальным) сахарозаменителем. Подсластители - единственная безопасная альтернатива в случае реальных противопоказаний для глюкозы и фруктозы.

Так же, совершенно нелепое утверждение, что казеин из собственноручно взбитого масла чем-то лучше магазинного.

Я не имею достаточно информации, чтоб так же категорично судить о других пунктах, но источник, допускающий такие ляпы не может вызывать доверия в принципе.
Глупая аматорская теория, не подтвержденная исследованиями, но зато подкрепленная фанатизмом ее приверженцев.

Важное. Хорошее объяснение по БКБГ диете и остальным диетам при РАС.
https://medfront.org/2019/07/12/autism-and-diets/

Для равновесия кусочек частного мнения

К сожалению использовать методы доказательной медицины при РАС (как и вообще в психиатрии) нельзя - ибо набрать для исследования гомогенную по механизмам (патогенезу) группу просто нереально.
<…>
Выход один - натуралистический индивидуальный подход. Подбор терапии под конкретного больного. И вот тут диеты, естественно в комплексе с фармакотерапией и пр, в ряде случаев улучшают клиническую картину.

Частные мнения менее заслуживают доверия, чем мнения согласованные, но среди людей, т.ч. специалистов, существуют.

Alarika, спасибо за ссылку, прочитала, для меня было информативно. Подумала о том, что хорошо что существует здравый смысл, и я не ставила экспериментов над ребеноком (кроме бгбк диеты, только пару недель пробовали не получилось придерживаться), все это не эффективно, более того опасно, особенно хелатирование. Нам родителям стоит контролировать чтобы сладкого не переедали, режим дня соблюдать, стараться приучить детей есть полезную еду. АБА специалиста искать, и психиатра по РАС, в моем случае, таких в нашем городе нет.